Împreună cu Oana Gheorghiu, prietena ei, au înfiinţat în 2012 Asociaţia Dăruieşte Viaţă, pentru a le da o şansă bolnavilor de cancer şi, în special, copiilor aflaţi în această situaţie.
La 40 de ani, uitându-se în urmă, are o sumedenie de realizări atât pe plan personal, cât şi familial. Este căsătorită, are o fată de 16 ani şi un job care-i încarcă bateriile. Dacă o întrebi, îţi spune cu sinceritate că n-a făcut mare lucru. Nu, nu din modestie, ci pentru că, atunci când începe să mişte lucrurile, îşi dă seama că sunt atât de multe de făcut, încât ce pot face ele, cele patru muschetare de la Dăruieşte Viaţă, este doar o mică parte. În acelaşi timp, crede că lucrurile mari se fac prin alăturarea multor lucruri mici, în care fiecare dintre noi ne putem implica. Aproape în fiecare zi vine în contact cu durerea, cu boala şi cu deznădejdea, dar nu se lasă copleşită, zâmbeşte aproape tot timpul şi e încrezătoare, chiar dacă au fost şi situaţii când cazurile în care s-a implicat nu au avut un final fericit.
Deşi nu eşti medic, ajuţi şi salvezi oameni. Ți-ar fi plăcut să faci medicina?
Am vrut, cred că până în clasa a X-a mi-am dorit asta, însă, când am văzut că trebuie să învăţ biologia cuvânt cu cuvânt, m-am răzgândit. Am încercat să învăţ sistemul nervos central, dar asta nu era pentru mine şi am renunţat. Însă viaţa m-a dus mai aproape de medici – şi soţul meu e medic.
De unde această chemare, care a fost punctul de unde a pornit totul?
Lucram ca brand manager la o firmă de suplimente alimentare şi totul a început cu un e-mail primit de la prietena mea Oana. O doamnă îi cerea 150.000 de euro pentru a se duce în străinătate cu băiatul de 17 ani, bolnav de leucemie, pentru un transfer de celule stem. Nu ştiam nimic despre cum o putem ajuta, dar mi-am adus aminte de formularul 102 pe care-l folosise Mihaela Rădulescu pentru fetiţa Lianei Stanciu. Şi am început să mă informez cum ar putea beneficia şi el de acest formular. Am sunat la Ministerul Sănătăţii, am fost trimisă la Casa Naţională de Asigurări, unde am trimis un e-mail, dar nu mi-a răspuns nimeni, şi am început să dau telefoane. Am aflat că nu poate folosi acest formular, dar era o altă posibilitate, un ordin 50, ce le permitea pacienţilor să plece în străinătate la tratament în urma unui dosar şi a unei birocraţii fantastice, iar aprobarea putea dura oricât, pentru că nu erau termene.
Aţi reuşit să faceţi dosarul?
Mama lui Dragoş, băiatul în cauză, deja depusese dosarul la recomandarea medicului. Între Direcţia de Sănătate Publică şi Guvern s-a pierdut dosarul. Când mergeam să ne interesăm de dosar, toţi mă întrebau cine sunt. Le răspundeam că sunt Carmen Uscatu. Atunci, ne-am gândit că ar fi bine să ne constituim într-o asociaţie. Am făcut un miting, inspiraţi de nişte copii de la Botoşani care au ieşit în stradă pentru a strânge fonduri pentru un coleg. Obiectivul nostru nu era strângerea de fonduri, ci să cerem ca banii să fie mai repede alocaţi de către Guvern. Am fost la primărie să obţinem autorizaţia de miting şi am intrat la comisia de miting, iar pe cerere am scris: „Dorim abolirea pedepsei cu moartea în România!“ pentru că ştiam că mai sunt opt dosare şi, prin urmare, opt tineri mor pentru că nu li se dă o şansă la viaţă, care practic erau ucişi de birocraţie. În urma mitingului, am obţinut aprobarea dosarelor, Dragoş a plecat în Israel, dar între timp căpătase tot felul de infecţii spitaliceşti şi, din păcate, nu a supravieţuit.
Şi aşa aţi făcut asociaţia.
Da, pentru că voiam să luptăm pentru drepturile acestor oameni şi totodată am căpătat credibilitate şi ne-a permis să facem mai uşor demersuri, deşi poţi face asta şi ca persoană fizică. Am înfiinţat Asociaţia Salvează Vieţi în 2009, iar în 2012 – Asociaţia Dăruieşte Viaţă, atunci când am şi renunţat la joburi şi ne-am dedicat acestor scopuri. Practic, noi voiam să facem un site unde să comunicăm informaţiile pe care le-am aflat, să le arătăm oamenilor că se poate, pentru că lucrul cel mai important în societatea noastră este educarea. Oamenii trebuie să înţeleagă că stă în puterea fiecăruia să schimbe lucrurile. Îi învăţam pe cei care aveau nevoie unde trebuie să meargă, unde să sune şi ce să facă.
Ajutaţi numai bolnavii de cancer?
Ne scriu oameni cu tot felul de afecţiuni şi încercăm să dăm un răspuns fiecăruia, să-l îndrumăm către o altă asociaţie sau să-i spunem cum se poate descurca singur. Ne-au scris foarte mulţi dintre cei care au copii cu tetrapareză spastică. Şi până la urmă o doamnă care avea copilul în această situaţie şi-a făcut o asociaţie şi a înființat pentru aceşti copii un centru de recuperare, însă, din păcate, nici ea nu are capacitatea de a-i ajuta pe toţi. De obicei, oamenii care înţeleg că trebuie să se ajute singuri, doar cu informaţiile pe care le dăm, sunt şi cei care reuşesc.
Cum îi ajutaţi practic pe cei aflaţi în suferinţă?
Pe lângă informaţii, îi ghidăm, încercăm să obţinem o a doua opinie medicală, le punem la dispoziţie avocat, dacă au nevoie, pro bono sau plătit de noi, încercăm să facem modificări legislative sau să lansăm programe, cum ar fi cel de diagnosticare a leucemiilor. După ce am făcut camere sterile şi laboratoare de diagnosticare, medicii ne-au spus că totul e bine acum, dar pacienţii trebuie să plătească 500-2.000 de euro pentru diagnosticarea şi urmărirea bolii. Atunci, am făcut o notă de fundamentare cu sprijinul medicilor şi am arătat cât de important este acest lucru şi, în final, am reuşit să obţinem acest program gratuit pentru pacient.
Soţul tău te-a sprijinit?
Da, cel puţin la început, când aveam nevoie de o opinie medicală, apelam la el. M-a înţeles şi a fost alături de mine. Mai mult, Alexia, care era în clasa I atunci, mă tot auzea vorbind în casă şi a venit într-o seară să-mi spună că a făcut şi ea o asociaţie de întrajutorare a unui băieţel marginalizat de copii. Scria bileţele şi încerca să strângă câţi mai mulţi colegi de partea ei. M-am amuzat, dar m-am şi bucurat. Şi acum, în vacanţele de vară, vine să ne ajute la asociaţie.
Ce proiecte mai aveţi?
Facem cursuri gratuite de comunicare medic-pacient. Medicii trebuie să înveţe să comunice cu pacientul, cum să-i spună acest diagnostic grav, să-l înţeleagă şi să-l ajute. Înainte de a urma un tratament, pacientul trebuie să aibă încredere în medic şi în tratamentul prescris. Din păcate, pe această zonă medicală nu există traineri în ţară, aşa că am adus din Spania şi Anglia traineri psihologi. Cursurile durează 2-3 zile. Ne dorim să găsim o universitate împreună cu care să facem aceste cursuri în facultate, ba chiar, la un moment dat, să pregătim traineri în România.
De unde obţineţi finanţări?
Până anul trecut, 95% din finanţări veneau de la companii, iar restul – prin platforma „Bursa de fericire“, care a pornit de la ideea că fiecare om e mai fericit când îl ajută pe altul. Anul trecut, doar 78% au venit de la companii şi restul – de la persoane fizice. În schimbul donaţiilor, dăm obiecte făcute împreună cu sponsori: tricouri (Dan Perjovschi), brăţări (Musette), pandantive (Malvina). Oamenii se implică. Avem şi o campanie de SMS-uri 8848 cu mesajul Spital, prin care se donează doi euro.
Cum vă vin ideile?
Pur şi simplu! Alteori, sunt inspirate din nevoile pacienţilor – sau de la colaboratori, din discuţiile cu oamenii care se oferă să ne ajute. Unele merg, altele nu, dar, în general, suntem optimişti şi sperăm că mâine va fi un pic mai bine decât azi.
Renovaţi spitale…
Proiectele noastre sunt de anvergură, noi renovăm secţiile de oncologie. În spitale, toaleta este la capătul culoarului, la comun copii, părinţi vizitatori, şi sunt un focar de infecţii. Noi recompartimentăm, dărâmăm, iar spaţiile le transformăm în saloane cu 2-3 paturi și cu toaletă proprie. Sunt proiecte de milioane de euro. Acum terminăm de renovat la Timişoara Clinica de Oncologie, care este pe trei etaje, iar în curtea spitalului Marie Curie ridicăm o clădire cu şapte etaje, de la zero, care va fi prima clinică de oncologie pediatrică şi va avea două pasarele prin care o să comunice cu spitalul.
Ai suferit un accident grav în tinereţe. Asta te-a făcut să treci de partea pacienţilor?
Nu, să ştii că eu m-am simţit foarte bine în spital, la Iaşi. Am fost foarte bine tratată, apoi, când am venit la Bucureşti, am dat peste nişte medici foarte buni. Nu m-am simţit niciodată singură, am avut lângă mine familia, prietenii, medicii.
Ce faci când eşti supărată?
Mă duc să mă culc. A doua zi, lucrurile se văd cu totul şi cu totul altfel. În general, sunt perseverentă şi ştiu că lucrurile se întâmplă mai devreme sau mai târziu. Mă încarc foarte mult din luptă. Aşa am fost de mică. Energia mi-o iau din locurile frumoase pe care le văd.
Fiica ta are 16 ani, este adolescentă. E dificil să comunici cu un adolescent sau sunteţi prietene?
Au existat şi câteva situaţii tensionate, pentru că eu nu o înţelegeam. Am mers la psiholog şi am învăţat că trebuie să-i las libertate şi să-i înţeleg procesul de desprindere, de separare de părinţi. E ceva normal ca această separare să nu se facă zâmbind. În plus, sunt lucruri pe care nu ştiu să le exprime şi o fac prin aceste atitudini conflictuale. Recomand tuturor părinţilor de adolescenţi care au dificultăţi și nu se mai înţeleg cu copilul să meargă la psiholog ei, nu copilul! Şi cred că ar fi necesar să se reintroducă psihologia în şcoală. E important să-i înţelegi pe ceilalţi, să ştii cum să relaţionezi, dar, mai ales, să te cunoşti pe tine. Acum, simt că e lângă mine, mă ajută, discutăm, ba chiar îmi dă idei. Copiii au mintea mai deschisă, nu-şi pun bariere şi nu se tem să-şi exprime ideile, sunt mult mai spontani şi avem mult de învăţat de la ei.
Faci lecţii cu fiica ta?
Făceam până acum ceva timp, dar, la un moment dat, mi-a zis că se descurcă singură. Şi mi-am dat seama că e bine să ai timpul tău.
Îţi place să te fardezi?
Mă fardez foarte puţin, uneori deloc. Mascara, ruj, blush şi poate puţin fond de ten. N-am răbdare pentru machiaj. Când eram în spital, dimineaţa, primul lucru pe care-l făceam era să mă spăl şi apoi să mă fardez. Îmi dădea o stare de bine.
Ce-ţi place să faci?
Să ies cu prietenii şi să stăm de vorbă, să mergem la film, la teatru. Îmi place să gătesc, dar şi să am experienţe culinare. Am fost în Spania şi acolo nu se vorbeşte engleză, iar la restaurant punem degetul pe meniu şi comandăm la întâmplare. De fiecare dată am nimerit bine! Citesc, mă uit la seriale.
Care este stilul tău vestimentar?
Mă îmbrac foarte des în negru sau în alb şi negru. E mai uşor de asortat. În schimb, fiica mea este foarte colorată în vestimentaţie şi uneori împrumut de la ea accesorii.
Cum e la 40 de ani?
Mă simt bine în pielea mea. Fac gimnastică de 2-3 ori pe săptămână, poate chiar zilnic, când am timp, iar asta mă face să mă simt mai bine. Mă duc la salon să mă vopsesc pentru că au început să apară firele albe, dar mă bucur de fiecare zi pentru că o trăiesc şi sunt bine.
Citate:
Mă încarc foarte mult din luptă, iar energia mi-o iau din locurile frumoase pe care le văd.
Înainte de a urma un tratament, pacientul trebuie să aibă încredere în medic şi în tratamentul prescris.
Mă bucur de fiecare zi pentru că o trăiesc şi sunt bine.
Citește și:
- Daniela Alecse: Văd ce-i mai frumos în oameni
- Katharina Scheidereiter, o româncă de sânge german
- Petreceri pentru pitici, meserii pentru mămici
Articol preluat din ediția de octombrie 2017 a revistei Femeia.
Autor: Luminița Tăbăran
Foto: Mihai Nicolae
Machiaj: Laura Perian