Esti aici
Femeia.ro > Cariera > Calea spre succes > Boli rare, sanse egale

Boli rare, sanse egale

„Contactul meu cu problemele generate de bolile rare a fost unul cat se poate de nefericit: La un moment dat am aflat ca fiica mea sufera de Sindromul Prader Willi (SPW), o boala cvasi-necunoscuta in lumea medicala din Romania inainte de 1990. Trebuia sa o ajut cat de mult puteam.

Impreuna cu sotul meu am inceput aceasta lunga lupta pentru integrare in comunitate. Dupa mai mult de 10 ani de lupta continua, in anul 2003 am infiintat Asociatia Prader Willi Romania.

Ceea ce a pus bazele acestei asociatii a fost dorinta de a reuni eforturile pacientilor, familiilor si specialistilor din Romania pentru a oferi o viata mai buna celor afectati de SPW si de alte boli genetice rare.

Ca scopuri am urmarit facilitarea accesului la informare privind bolile rare, crearea unei baze de date nationale privind aceste boli, crearea unei retele de suport intre pacientii precum si intre specialisti si familii.

De asemenea, incercam stimularea diagnosticarii timpurii, a cercetarii in domeniul managementului bolilor rare si dezvoltam colaborari cu organizatii si retele internationale.

Pentru ca lupta nu se duce numai cu boala in sine ne-am implicat si la nivel de comunitate prin campanii de sensibilizare a opiniei publice si a viitorilor parinti privind riscul de aparitie si modalitatile de prevenire a acestor dizabilitati. Alaturi de aceste eforturi am creat grupuri de instruire, informare si consiliere pentru parinti si viitori parinti, cu ajutorul specialistilor.”

…Si asa a inceput povestea Doricai Dan, poveste care te inspira si te ajuta sa ai curajul de a-ti asculta inima si a face schimbarea in bine dupa care poate tanjesti! Povestea ei este sustinuta si recunoscuta de campania „125 de femei pentru schimbare”. Te invitam sa citesti intreaga poveste AICI.

  • Sustine si tu prin vot povestea care te-a inspirat sau te-a facut mai puternica, incepand cu 1 iulie 2011 pe Avon125.ro.


Lasă un răspuns

Sus