Esti aici
Femeia.ro > Familie > Copii > Copii speciali: lumea lor în lumea noastră

Copii speciali: lumea lor în lumea noastră

Din ce în ce mai mulți copii sunt diagnosticați în România cu TSA (tulburări din spectrul autismului). Și tot mai mulți părinți ajung să se întrebe cum și ce să facă mai bine pentru a-și ajuta propriii copii ce trăiesc într-o lume a lor, una care cu greu se poate întâlni cu a noastră.

Dacă până în urmă cu câțiva ani autismul era diagnosticat doar după vârsta de patru ani, în ultimul timp, se face de la o vârstă mult mai fragedă, iar măsurile luate mai repede dau rezultate mult mai eficiente.

Primele semne ale tulburării de spectru autist devin evidente în jurul vârstei de 12 luni; la 18 luni, părinţii încep să se îngrijoreze, iar în jurul vârstei de doi ani, deja solicită evaluarea din partea unui specialist (medic psihiatru sau psiholog clinician). Astăzi, parcă totul merge mult mai bine, parcă și medicii, și părinții sunt mai interesați să aducă lumea copiilor cu autism spre noi, oamenii obișnuiți. Help Autism este una dintre asociațiile care încearcă să sprijine și să ajute un număr cât mai mare de copii diagnosticați și familiile acestora.

Daniela și Mălin

Totul a început acum șapte ani, când Daniela Bololoi, tânără mamă cu o carieră în ascensiune, și-a dat seama că băiețelul ei, în vârstă de doi ani atunci, se pierde din ce în ce mai mult în lumea lui. Nu mai vorbea, nu mai arăta cu degetul, nu prea mai era atent la ceea ce se întâmpla în jur. A mers pe la fel de fel de medici, care încercau fiecare în parte s-o liniștească și îi recomandau să aibă răbdare, că totul se va rezolva de la sine. Încăpățânată, a încercat și la psihiatru. Așa a aflat că Mălin are tulburare de spectru autist. „Am fost disperată și am cerut ajutor, mi se părea că niciodată nu voi găsi bani pentru terapii și tratamente, că nu voi ști ce și când să fac. Am primit un ajutor dincolo de puterea mea de înțelegere.“

Dar din dar

„Prietenii, cunoscuții, prietenii prietenilor și cunoscuți ai cunoscuților m-au ajutat să găsesc calea spre a-mi ajuta copilul să primească terapia de care atunci avea nevoie. Au fost ca o zână bună în povestea lui Mălin. De aceea, am hotărât ca acest traseu pe care eu l-am urmat pentru recuperarea lui să fie deschis și altor copii cu autism. Așa a apărut Help Autism, asociația prin care astăzi ajutăm peste 350 de copii cu TSA să facă pași în recuperare prin terapie.“ Rând pe rând, în poveste au intrat alte familii, fiecare cu drumul şi provocările sale în recuperarea copiilor, iar misiunea asociaţiei a devenit creşterea şanselor copiilor cu tulburări de spectru autist la recuperare şi integrare.

Șansa copiilor, șansa părinților

Daniela Bololoi este președintele fondator al Help Autism și este, cum spuneam, mama lui Mălin, care astăzi este integrat în învățământul de masă. Asociația se ocupă nu doar de copiii care au nevoie, ci și de nevoile părinților, de cele mai multe ori confuzi, pentru că pur și simplu se simt neputincioși și vinovați. „Dacă ne trece pragul, spune Daniela, copilul primește o șansă imensă de a fi în lumea noastră. Noi nu oferim servicii de terapie pentru copii și consiliere pentru părinți, astea sunt terminologii pentru contabili și avocați.

Am văzut copii care nu au primit atenție specializată și care la vârsta de 7-8 ani nu pronunțau niciun cuvânt și mergeau peste tot însoțiți. Am văzut disperarea din ochii părinților, aceeași care se putea vedea și în ai mei acum șapte ani, am văzut mulți pitici care nu-și priveau părinții în ochi și nu zâmbeau, am văzut suflete de mame și tați chinuite de neînțelegere și neacceptanță. Dar am văzut și fericirea mamei care a auzit prima oară un «te iubesc» când cel mic era deja mare, am văzut și progrese spectaculoase de 12 luni de dezvoltare recuperate în câteva ședințe de terapie.

Vedeți, eu tot observ de șapte ani încoace povești diferite ale unor copii care se străduiesc și învață să trăiască în lumea noastră. Pentru asta însă a fost nevoie de atâtea zâne bune!“ Și a văzut și părinți fericiți, părinți care au învățat la Help Autism că autismul nu e o condamnare, ci doar o altă lume pe care trebuie să înveți s-o înțelegi. Daniela Bololoi și-a continuat ascensiunea profesională, formându-se ca psiholog clinician și psihoterapeut; din această nouă postură, ea coordonează de anul acesta grupurile de dezvoltare  personală cu părinții copiilor cu autism, alături de cunoscutul psihoterapeut Lucian Negoiță.

Este un miracol să vezi cum un copil care intră în terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv ajunge ca, după mai multe luni de terapie, să spună poezii, să râdă şi să se joace cu ceilalţi copii sau să meargă la şcoală.

Help Autism sprijină peste 350 de copii cu tulburări de spectru autist. În anul 2015, cei 100 de specialişti angajaţi în cadrul asociaţiei au oferit peste 80.000 de şedinţe de terapie, 500 de părinţi au primit consiliere şi suport şi peste 1.000 de cadre didactice au fost instruite gratuit pentru a facilita integrarea copiilor în învăţământul de masă.

Trei povești cu final fericit

Cineva de la Help Autism îmi spune că am putea cel mai lesne înțelege ce se întâmplă în sufletul unui copil cu TSA dacă încercăm să fim mai atenți la zicala „fericirea se învață“. Pentru ei e o luptă continuă care, da, are ca țel final chiar fericirea. Iată trei copii cu trei povești care au venit la asociație fără să știe cu adevărat ce e cu lumea asta, iar acum sunt… fericiți.

Alex are patru ani și jumătate și este astăzi un copil vesel, pasionat de trenuri, de litere şi cifre, merge la grădiniţă, se joacă, ştie să numere şi să citească pe litere. În urmă cu doi ani, micuţul părea izolat într-o altă lume, în care părinții, cu limbajul, acţiunile şi aşteptările lor tipice, nu ştiau să pătrundă. Au ajuns la psiholog și mai apoi la asociația Help Autism. După două luni de terapie, Alex a spus pentru prima dată mama, iar lumea lui a început încetul cu încetul să se deschidă.

Alexia, fetița cu flori în păr şi ochi senini, ce ne zâmbeşte astăzi de pe posterele campaniei 2% a asociației, a fost veselă până la trei ani, când a uitat brusc tot ce învăţase până atunci. A devenit tăcută, a încetat să răspundă când era strigată, nu mai socializa şi ieşea la plimbare doar când nu era lume în parc fiindcă era speriată de mulţimi. După câteva luni de terapie, a reușit să iasă din universul în care se izolase. Acum, Alexia povesteşte câte-n lună şi-n stele, cântă, dansează şi pictează.

„Cel mai mult îmi plac trenurile şi să mă plimb cu autobuzul“, povesteşte Edi, care are acum șase ani şi jumătate şi până la vârstă de patru ani nu a rostit niciun cuvânt. La început, tăcerea lui Edi a fost pusă de către medici pe seama unei întârzieri naturale. După luni de căutări neobosite ale unei mame convinse că se întâmplă ceva cu micuţul ei, a venit diagnosticul: autism. Iar mai apoi întâlnirea cu terapeuții de la Help Autism, pentru copil, dar și pentru mamă. 

Semne de debut şi identificare precoce

Până la 12 luni: nu gângureşte, nu arată şi nu utilizează gesturi pentru a-şi face cunoscute dorinţele;

Până la18 luni: nu pronunţă niciun cuvânt cu sens;

Până la 24 luni: nu pronunţă propoziţii simple (două cuvinte) în mod spontan;

– orice pierdere a abilităţilor de limbaj sau a celor de relaţionare socială, la orice vârstă;

– lipsa privirii ochi în ochi;

– lipsa exprimării bucuriei;

– lipsa împărtăşirii plăcerii sau interesului;

– lipsa de răspuns la propriul nume;

– lipsa coordonării privirii, expresiei faciale, gesturilor cu sunetele;

– prozodie neobişnuită;

– mişcări şi posturi repetitive ale corpului;

– mişcări repetitive cu obiectele.

Pentru că intervenţia precoce este factorul esenţial de care depinde evoluţia tulburării, medicii de familie şi pediatrii pot efectua după vârsta de 18 luni screeningul pentru autism (chestionare de interviu CHAT, M-CHAT).

Citește și:

Articol preluat din revista Femeia de Azi, nr.20/19.05.2016
Autor: Irina Tudor Dumitrescu
Sursa foto: wwwhelpautism.ro


Lasă un răspuns

Sus