Esti aici
Femeia.ro > Familie > Copii > Supereroi printre noi

Supereroi printre noi

Am cunoscut-o pe Ruxandra Mateescu anul trecut, când mi-a povestit despre pasiunea ei pentru plante, aranjamente florale şi Olga, fetiţa ei.

Apoi am vorbit când şi când, ca doi oameni care simt că au ce-şi spune. Şi din nou poveşti despre Olga. Acum câteva săptămâni, am citit primele postări de pe un site aparte: www.supereoiprintrenoi.ro. Este ideea Ruxandrei, care şi-a dat seama că, dacă despre copiii cu nevoi speciale se vorbeşte cu foarte mare fereală, despre oamenii din jurul lor, părinţi, fraţi, rude şi prieteni apropiaţi, aproape că nu se scoate o vorbă. De multe ori, oamenii aceia au sentimente amestecate. Şi au nevoie de ajutor, iar noi, ceilalți, ne mulţumim să-i compătimim discret, să ne prefacem că problema nu există şi să trecem mai departe, întorcând capul şi gândind: „Bine că nu mi se întâmplă mie!“

Nu ne putem preface că nu există

„Copii bolnavi se nasc în fiecare zi. Dar nu ai tăi. Copii mor în fiecare zi. Dar nu ai tăi, spune Ruxandra. Termenele boală și moarte sunt incompatibile cu naşterea. Dar uneori cuvintele astea se împrietenesc cumva. Aşa apar pe lume bebeluşii bolnavi, cărora li se dau puţine şanse de viaţă sau cărora societatea le refuză dreptul esenţial de a fi.“

Iar de când cu mulţimea de informaţii şi multitudinea de investigaţii, majoritatea mămicilor au, măcar o dată în timpul gravidităţii, gândul acesta: „Doamne, să nu aibă copilul meu ceva!“ Mărturisesc că şi eu am făcut parte dintre ele. Este un gând pe care nu-l poţi opri, probabil vine din programarea iniţială când, pentru a duce specia mai departe, puiul trebuia să fie în bună regulă. Dar copiii aceştia există, iar părinţii și fraţii sunt primii care se gândesc că asta ar putea fi o pedeapsă.

Un copil este înregistrat ca având dizabilități și i se acordă drepturi speciale de protecție numai când Comisia pentru Protecția Copilului (CPC) emite un certificat de încadrare într­-o categorie de persoane cu handicap. Certificatul trebuie să fie reînnoit, iar mulți copii nu beneficiază de asistență în reînnoirea lui. Asta explică parțial de ce numărul copiilor cu dizabilități poate fi doar estimat.

„Copilul meu a fost etichetat drept rebut!“

Când Ruxandra a aflat că pruncul încă nenăscut va avea mulţime de probleme şi nicidecum o viaţă normală, o vreme a fost devastată, apoi a înţeles. „Olga este fetiţa mea cu nevoi speciale. Ea a apărut în viaţa noastră acum şapte ani, pe vremea în care credeam că aceşti copii apar doar în familiile iresponsabililor si ale dependenților de substanțe sau alcool. Olga ne-a învăţat că ea şi toţi cei asemenea ei se pot naşte așa din întâmplare, din mutaţii genetice pe care nimeni nu poate să le explice, cel puţin deocamdată. Nu i s-au dat şanse mari de supravieţuire. Malformaţiile cardiace şi cerebrale depistate în luna a şaptea de sarcină au aruncat-o, înainte de a vedea lumina zilei, în categoria rebuturilor – au fost medici şi chiar apropiaţi care au îndrăznit să ne compătimească: nici măcar avort nu poţi face acum, în luna a şaptea! Halal compătimire! Nu mi-am pus o secundă problema întreruperii sarcinii, deşi m-am aştept la ce-i mai rău: moartea. În fotografiile de la ziua sa de un an, eu apar ca un om întors de pe lumea cealaltă: ochii goi, palidă, zâmbet strâmb. Nu am crezut o clipă că va trăi până la un an. Aşa îmi spuseseră toţi «marii specialişti», deşi, concret, ridicau din umeri şi nu prea ştiau să pună un diagnostic. Mi-a luat ani întregi să înţeleg că acesta era modul lor de a se proteja «în caz că…», punând răul înainte. Mult mai târziu, mi-am dat seama că fata noastră nu avea aproape nimic în comparaţie cu problemele medicale cu care se nasc alţi copii. Şi nici acum, după şapte ani, nu înţeleg de ce ne-au răpit, cu bună ştiinţă, dreptul de a ne bucura de copilul nostru.“

La sfârșitul anului 2012, din 1.566 de servicii de tip rezidențial pentru copii, publice și private, 387 (dintre care 35 private) erau destinate copiilor cu dizabilități (24,6%). Numărul copiilor cu dizabilități beneficiari ai acestor servicii era de 8.511, în scădere cu 459 față de decembrie 2011.

„Mi-a fost frică s-o iubesc“

Când toată lumea îţi spune că fetiţa ta n-are prea mari şanse să supravieţuiască, când rudele şi mulţi prieteni evită contactul cu tine, gândindu-se că te scutesc de efortul de a părea o familie normală, începi să crezi şi tu că ai greşit cu ceva de s-a întâmplat asta. Ruxandrei nu i-a spus nimeni, acum şapte ani, că un astfel de copil se poate recupera destul de bine dacă are parte de intervenţia adecvată la momentul potrivit. Niciun medic! „Ani întregi mi-a fost teamă să mă lipesc de Olga, de frica durerii pe care o voi simţi atunci când ea va pleca, după spusele specialiştilor. Am trăit mult timp concentrându-mă pe Petru, băiatul nostru cel mare şi sănătos şi pe cealaltă Olga, cea care s-ar fi putut naşte dacă nu ar fi fost bolnavă. Un copil care practic nu a existat vreodată. Eram oarbă. De durere. De furie. Cu mintea plină de întrebări. Și de ce-uri.“

Încercând să repare greşeala, Ruxandra a rămas de două ori gravidă după naşterea Olgăi, dar a pierdut ambele sarcini. „După ultimă sarcină, am simţit că nu mai pot. Că am de făcut o alegere: fie pun stop luptei şi mă las la fund, în depresie, în băut, în plecat de acasă, în orice mi-ar putea confirma că sunt o ratată care nu poate naşte copii sănătoşi, fie aleg să mă accept aşa cum sunt, să-mi iubesc corpul, să accept că nu este vina mea că Olga e bolnavă ori ceilalţi doi copilaşi nu s-au putut naşte.“

În 2012, Institutul Național de Statistică raportează o rată de 3,66% a persoanelor cu dizabilități raportată la populația totală a României.

Sunt totuşi lucruri pe care le facem ca mamă şi fiică: ne uităm împreună la filme alb-negru. Dansăm. Privim luna. Râdem de copacul cel mare din fața balconului, despre care Olga crede că dansează sau că păsările din el îi strigă numele.

„Am ales să merg mai departe“

Și-a dat seama că are doi copii veseli şi absolut minunaţi şi „că fiecare viaţă este importantă, chiar dacă nu se încadrează în tiparul perfecţiunii“. A fost ca o revenire la viaţă, ca o re-naştere. „Abia atunci am început să o văd cu adevărat pe Olga. Abia atunci am înțeles că am şi eu fată. Nu, nu pot merge la cumpărături de rochiţe cu ea. Nu ne putem face manichiura împreună. Nu vom vorbi niciodată ca fetele. Pentru că mintea sa va rămâne probabil totdeauna a unui copil mic. Sunt totuşi lucruri pe care le facem ca mamă şi fiică: ne uităm împreună la filme alb-negru. Dansăm. Privim luna. Râdem de copacul cel mare din fața balconului, despre care Olga crede că dansează sau că păsările din el îi strigă numele.“

La sfârșitul anului 2012, statisticile arătau că în România există 697.169 de persoane cu dizabilități. 97,5% din acestea au boli din spectrul autismului, afecțiune mai des întâlnită decât cancerul, diabetul sau sindromul Down.

Nu eşti singură!

Aşa s-a născut site-ul supereroilor, un loc în care se vorbeşte deschis despre lucrurile „care nu se spun“, aşa s-au născut articolele Ruxandrei despre copiii cu nevoi speciale şi, mai ales, despre părinţii şi fraţii lor. „Da, copiii se nasc şi bolnavi, iar uneori mor. Da, unul dintre ei poate fi al tău. Şi nu, nu eşti singură. Sunt mulţi părinţi ca tine sau ca mine. Numai că stau în tăcere, durerea îi lasă muţi. Se luptă în fiecare zi cu prejudecăţile, ca şi tine. Luptă pentru lucruri simple: respect, servicii medicale adecvate, dreptul la educaţie, dreptul de a ieşi pe stradă, de a merge în parc, la teatru. Oamenii întorc capul: copiii noştri bolnavi sunt oglinda în care îşi văd propria teamă: să nu mi se întâmple şi mie!“

Suntem ai lor

Părinţi, fraţi care s-au crezut singuri şi neputincioşi în faţa a ceva ce nu înţelegeau s-au întâlnit pe www.supereroiprintrenoi.ro şi povestesc fără să aibă reţineri, fără să se simtă pedepsiţi.

Petru: „Să fii fratele unei surioare mai speciale nu e înfricoşător“

„De fapt, o fetiţă normală nu e cu mult diferită de o fetiţă cu dizabilităţi. Doar gândiţi-vă la o fetiţă normală. Gata? Acum înmulţiţi cu trei. Rezultatul este o fetiţă specială. Cel puţin asta se vede din punctul de vedere al unui frate. Eu am primit-o pe Olguţa (alias, pe vremea aia, Babelica) la patru ani. În primele mele desene, când mami era însărcinată, era neagră. Îmi doream să fie neagră, cu ochii albaştri şi părul blond. Când s-a născut, eram atât de fericit (chiar dacă nu era neagră), încât nici nu am observat că avea nevoi speciale sau poate că eram prea mic să-mi dau seama. Doar credeam că îi place foarte mult sportul (de fapt, făcea kinetoterapie). Olguţa nu a fost niciodată rea, încruntată sau pretenţioasă. Acum, când a crescut, e mai cochetă. Diferit este că uneori, în unele perioade ale anului, are, cum îi zic eu, o depresie.“

Vlad: „Am înţeles că va trebui să trăiesc altfel decât ceilalţi“

Pe 21 iulie 2008, aproape de ora 11, când Petruţ se juca în bălţile din fața Maternităţii Filantropia, s-a născut Olga. O fetiţă drăgălaşă, cu o față ca o biluţă şi un pic botoasă. Am putut s-o văd abia a doua zi, dormind într-o cutiuţă de plastic din care ieşeau multe tuburi şi fire. Câteva zile mai târziu, am plecat cu toţii acasă. Tatăl meu a murit de cancer cu un an înainte de a-şi cunoaşte primul nepot. Mi-aş fi dorit să fac ceva ca Olga să fie sănătoasă, ca inimioara ei să fie perfectă, ventriculele să evolueze normal, să poată vorbi, iar anul acesta să ne agităm s-o înscriem la cea mai bună, dar blândă învăţătoare din lume. Aş fi dat orice ca acel doctor să zică relaxat: «Totul e bine, domnule Mateescu, colega mea vă aşteaptă să achitaţi la recepţie». N-a fost aşa, iar eu n-am putut şi nu voi reuși niciodată să schimb ceva. În tot acest timp, am înţeles că va trebui să trăiesc altfel decât ceilalţi, altfel decât am învăţat de la tatăl meu. Ca şi când nimic nu mai stă în puterea mea.“

Mama Anei şi a lui Darius

Ana are o formă foarte gravă de epilepsie şi i s-a făcut, ca singură soluţie, o operaţie pe creier: i-a fost extirpată o întreagă emisferă. De aceea, este un copil cu nevoi speciale. Iar Darius e cel mai bun frate din lume.

„Darius, copil minunat, eşti un copil de bază! Parcă se spune om de bază… Dar tu ai abia nouă ani de câteva ore, încă nu poţi fi ditamai omul. Eşti un copil, însă unul perfect desenat pentru noi.

Ai ieşit din tiparele copilăriei acum ceva vreme, să tot fie trei ani:

* Când jocul tău cu Ana nu mai era de-a doctorul, ci de-a encefalograma şi atârnai tot felul de aţe de capul ei.

* Când mă vedeai plângând, deşi încercam să spăl vase inexistente la chiuvetă, crezând că nu mă vezi, şi îţi ziceam zâmbind ca sunt lacrimi de fericire, iar tu îmi spuneai că nu mă crezi, deoarece plânsul de fericire e cu gura în sus, nu în jos cum o ţin eu.

* Când nu voiai pâine sau cartofi la masă sau mâncai prăjitură ascuns în cămară ori fructe pe care ți le lăsam ascunse lângă pat într-o pungă și apoi plecam la plimbare cu Ana, fiindcă ea începuse dieta cetogenică şi poftea la prăjituri şi fructe. Mai ţin minte ziua în care ai venit supărat din spatele blocului că nu ştiu ce copil a adus chipsuri. Deşi Ana ajunsese în faza în care nu mai mânca nimic din ce primea de la alţii, tu ai venit acasă zicând: «Vreau să ne mutăm din blocul acesta. Copiii ăştia chiar nu înţeleg că Ana e la dietă».

* Când ai plâns după ce ţi-am spus că Ana va fi operată, apoi te îngrijorau cicatricea care o va avea pe cap şi faptul că prietenii o vor respinge din acest motiv. Noi nu am putut să-ţi zicem mai mult atunci, fiindcă te-ar fi îngrijorat peste măsură.“

Citește și:

Olimpiadă specială a vieții

Copii speciali, mame puternice

Căutăm calea cea bună pentru copii

Articol preluat din revista Femeia de Azi, nr.34/27.08.2015

Autor: Irina Tudor Dumitrescu

Sursa foto: Radu Vintilescu


Comments

comments

Lasă un răspuns

Sus