Te afli de 3 săptămâni în izolare și ai unele momente în care simți că o iei razna. Te simți închisă într-o colivie, de unde mai nimeni nu-ți aude strigătul și nu te poate ajuta cu adevărat.
Pentru aproape 30.000 de copii și tineri din România, asta e realitatea de zi cu zi. Sunt închiși în lumea lor, din care nu știu cum să iasă. Mai cumplit este că puțini din cei din jurul lor știu sau pot să ajungă la ei.
Nicoleta Mariana Orlea este mama lui Remus, un copil de 7 ani, dignosticat cu autism pe când avea doi ani, și a lui Edi, de doi ani și jumătate. Tulburarea copilului nu a îngenuncheat-o, dimpotrivă, i-a dat forțe nebănuite nu numai pentru ea și familia ei, ci și pentru alte familii care au astfel de copii speciali: este coordonator al Departamentului de Fundraising al Asociației Autism Voice.
Interviul cu ea pentru mine a fost ca o lecție de viață, ca o gură de aer proaspăt în plină isterie de coronavirus. Decât un studiu plin de informații despre autism, dar plicticos, mai bine o poveste a autismului trăit zi de zi într-o familie iubitoare.
Cum v-ați dat seama că Remus e un copil special? Ce a presupus obținerea unui diagnostic și realizarea unui plan terapeutic?
Aș vrea să spun că ne-am dat seama de la bun început că Remus este special, de când s-a născut chiar, însă nu a fost chiar așa. Din prima zi când l-am ținut în brațe am simțit că e un copil venit din voia Universului și că este un motiv anume pentru care m-a făcut mama lui. Pentru mine, a fost și este o ființă deosebită pentru că m-a învățat dragostea necondiționată, responsabilitatea totală și maturitatea necesară creșterii unui alt om. Dar semnele autismului au început să apară când avea un an și șase luni și nu le-am sesizat atunci. Cumnata mea le-a sesizat și ne-a explicat că ceva nu pare a fi în regulă.
Până ne-am decis să intrăm pe făgașul sistemului de sănătate publică, ca să aflăm dacă chiar are o problemă sau nu, a durat câteva luni.
Decizia finală de a porni pe drumul obositor al sistemului de sănătate publică am luat-o când el avea doi ani și un pic. Începuse să fluture din mâini, să facă rar contact vizual, să izbucnească în crize din nimic, să urle din nimic, să se joace doar cu pietre și sticle, să evite cu totul să mai meargă pe stradă într-un sens anume, mergea numai pe vârfuri, se opunea la orice.
Ce îmi amintesc și acum clar, sau cel puțin în memoria mea așa a rămas, este că băiatul meu avea lumină în ochi când mă privea. Dar undeva, cumva, cu el chiar lângă mine, m-am trezit că mă uitam în ochii lui și era gol. Avea doar o pereche de ochi negri, frumoși, care îmi evitau cu totul privirea.
Am pornit cu frică, în 2014, să aflu ce se întâmplă. Alături de soacra mea, am bătut trei luni de zile holurile spitalelor. De la neurolog până la psihiatru, i-am luat la rând, cu bilete de trimitere, ore lungi pierdute printre străini și priviri urâte aruncate când Remus începea să urle de plictiseală. Am trecut prin toate și degeaba. Nicio evaluare nu mi-a trezit încrederea că e pe bune, pentru că niciun medic din sistem nu stătea să ne evalueze mai mult de 20 de minute.
Astfel că am căutat mult pe cont propriu și am aflat de un cabinet individual de psihologie care oferea evaluare pentru copii suspecți de autism. Mi s-a părut curios, dar am făcut programarea.
Împreună cu soțul meu am mers la evaluare la doamnele respectivele de patru ori într-o lună de zile și la final am primit un raport de 15 pagini. Fiecare cuvânt era Remus cu totul. Fiecare propoziție era creionată după el, iar diagnosticul era irefutabilꓽ autism infantil pe palier lingvistic, social și cognitiv.
Planul de recuperare era creat special pentru specificul lui de probleme si conținea zeci de indicații și observații începând cu faptul că i se recomandau minimum 4 ore de terapie/zi, cu specificări clare de la modul cum să i se ceară ceva până la modul cum trebuia lucrat pentru a-i crește contactul vizual și de a-l convinge să stea în camera de lucru cel puțin 30 de minute. Era profund opoziționist pe atunci și nu suporta să fie în încăperi străine.
Am simțit că fuge pământul de sub mine și mă uitam la raport cum cred că s-ar fi uitat vițelul la poarta nouă. Ni s-a rupt sufletul când am înțeles că era real. Am plâns mult în seara aceea, dar a doua zi ne-am întors în cabinetul lor pentru a începe terapia ABA.
Vreo trei săptămâni nu am știut literalmente de capul nostru. Cred că am experimentat ce se cheamă depresie și pot spune că aia a fost cea mai grea perioadă din viața mea de adult de până acum.
“Totul funcționează bine pentru el atâta vreme cât există structură și claritate de dinainte, oriunde am merge sau ce am face.”
Ești mamă de copil cu autism, despre care cine n-ar ști acest fapt, ar spune că este un copil ca toți ceilalți, atât de mult a recuperat, atât de mult v-ați ocupat de el. Dă-mi, te rog, câteva exemple despre salturile, progresele făcute de el de-a lungul timpului.
Când a început terapie, Remus era… greu de descris în cuvinte. Avea doi ani și șase luni și, parcă peste noapte, totul a explodat. Tot ce simțea manifesta exagerat din toate punctele de vedere. Dacă voia ceva, urla. Dacă îl scoteam afară, protesta. Dacă mergeam la cabinet, pentru terapie, dădea din picioare și refuza să stea în cameră dacă nu eram cu el și, chiar și atunci, fugea din exercițiul ce i se cerea să-l facă ca să bubuie în ușă, să iasă. Două luni de zile am stat în cabinet cu el, stană de piatră pe scaun, urmărind doar ce se întâmplă. Nu aveam voie să reacționez cumva ca să nu-i dau de înțeles că este în regulă ce face.
Terapeutele au lucrat foarte mult cu el numai pe complianță, să îl ajute să accepte că nu este în regulă să urle și să arunce jucăriile, ci că este în regulă să ceară gestual fiindcă nu vorbea încă.
Totul s-a întâmplat cu încetinitorul la început, dar s-a întâmplat. Dintr-un copil agresiv, care urla la orice, respectând acasă regulile explicate și impuse, Remus a început să fie flexibil, să ceară gestual, să accepte jocuri, să nu se mai trântească pe jos când voia ceva. Atunci a fost momentul când am știut că ABA va fi stilul nostru de viață.
Ulterior am ajuns la o asociație, unde făcea terapie 3 ore pe zi cu specialiști, soacra mea suplinea restul orelor din zi cât de bine putea până ajungeam acasă de la serviciu, și continuam eu programul lui încă 3-4 ore. Așa am dus-o luni de zile. Remus nu vorbea și asta ne afecta cel mai mult dintre toate. Avea trei ani și opt luni deja, îmi aduc aminte, și am ajuns acasă într-o zi de vară, călduroasă, cu gândul să ies în parc cu el ca să lucram pe socializare. Când am intrat pe ușă, a fugit pe hol spre mine, s-a oprit, și mi-a spus „mama‟ uitându-se în ochii mei. Nu a venit în brațele mele, pentru că nu făcea asta pe atunci, dar nici nu a fost nevoie. Am picat în genunchi atunci și i-am spus și eu pe nume, iar el mi-a spus iar „mama‟ și a fugit în camera lui. Aia a fost cea mai fericită zi din viața mea de mamă până atunci.
Remus a fost pregătit să meargă la grădiniță abia la vârsta de patru ani și trei luni. Avea nevoie de Shadow (însoțitor) și a durat mult până am găsit pe cineva, dar a durat mult și până a fost pregătit să scape de pampers. Cu toate că training-ul efectiv de a scăpa de pampers ne-a luat două zile, fiindcă am folosit metoda intensivă și nu s-a scăpat niciodată în pat, avea încă nevoie de supervizare constantă pe timp de zi, întrucât uita să spună că are nevoie la toaletă. Într-un final a reușit să își aducă aminte mereu și venise perioada să meargă în colectivitate.
El nu a fost niciodată genul de copil dornic de copii de vârsta lui. Nu a căutat niciodată prezența copiilor de-o seamă cu el. Evita chiar prezenta copiilor. Prefera adulții sau copiii mari. Așa că, atunci când a venit prima zi de grădiniță, deși zisesem inițial că va sta la program scurt, cumva am decis să stea la program prelungit. Să fie expus din prima zi la toată activitatea, la somn, la masa de prânz, până la ora 16ꓽ00 când urma să îl iau pentru a merge la terapie pentru două ore. Ne-a șocat pentru că totul a mers bine. Din prima zi de grădiniță și până la ultima, Remus nu a avut mai deloc probleme în a petrece ziua în colectivitate. Și de atunci și până acum are program fix de la orele 8:00 până la orele 18:00 și totul funcționează bine pentru el atâta vreme cât există structură și claritate de dinainte, oriunde am merge sau ce am face.
De când merge la terapie la Autism Voice, asociația unde și lucrez în prezent, Remus nu a înregistrat niciodată stagnare sau regres, ceea ce e mare lucru pentru specificul lui de afecțiune. Sunt patru ani deja de când el are progrese constante, vizibile, lunar, pe toate palierele și asta se datorează cel mai mult faptului că are cei mai buni specialiști în domeniu alături de el.
„Niciodată nu am ascuns diagnosticul lui Remus. Am mers cu fruntea sus, am expus cazul lui clar și am semnat pe propria răspundere, la școală, că el este mai mult decât apt să meargă neînsoțit și să nu fie tratat mai prejos.”
El merge acum la școală, dacă nu mă înșel. Cum se simte în colectivitate? Cum l-au acceptat colegii/părinții acestora/dna învățătoare? Întâmpinați dificultăți?
Da, după un an de întârziere, Remus a început să meargă la școală, la un domn învățător într-o școală de stat, de cartier cum se spune, unde inițial am crezut că va fi greu. Mai bine de jumătate din colectivul lui este format din oameni de etnie și, cu toate astea, nu am întâlnit nicăieri mai multă decență. L-am dus acolo pentru că în patru luni de zile de căutat, acest învățător a fost singurul care l-a acceptat fără să comenteze de handicap, de shadow, de profesor de sprijin sau CES. Nu a contat nimic din astea pentru el.
Ce a contat pentru acest om a fost să îl cunoască pe Remus înainte de începerea școlii, să o cunoască pe coordonatoarea lui de terapie și pe noi, ca familie, să ne evalueze cu ochii lui cum se spune. Și a fost satisfăcut. Ce-mi pare rău este că Remus a avut o gradiniță minunată mai ales în ultimul an, unde a mers fără însoțitor, a fost stimulat foarte mult și educat din toate punctele de vedere, însă în școala românească publică asta este imposibil.
Atâta vreme cât programa școlară este prost făcută și sunt peste 28 de copii într-o clasă la un singur învățător, nu ai cum să ai pretenții să învețe realmente să gândească critic după mintea lor. Copiii noștri de azi sunt forțați să se plictisească într-un mediu școlar prost structurat și nu au ocazia să descopere ce bucurie îți aduc studiul sau cunoașterea.
Nu am avut probleme deloc cu colectivul lui, în mare fiindcă el este pur și simplu genul de om care nu simte nevoia de validare colectivă. Are nevoie de validarea unei figuri de autoritate adulte (terapeut, părinți, bunici, educator) și atât. Se joacă cu copiii de vârsta lui și e sociabil cu oricine în egală măsură, dar nu suferă dacă nu e inclus în vreun joc. Probabil ăsta e și motivul pentru care copiii mai mult îl caută pe el și nu invers. Toți copiii din clasa lui abia așteaptă ca el să ajungă în clasă și încearcă să îl atragă în joaca lor. Dacă are chef, se duce. Dacă nu, nu, si cred că felul ăsta de a fi al lui, de inabordabil, ca sa zic așa, este ceea ce îl face interesant. Ca să nu mai zic că toate fetițele sunt extradrăguțe cu el mereu.
Și mai e un lucru. Niciodată nu am ascuns diagnosticul lui Remus. Am mers cu fruntea sus, am expus cazul lui clar și am semnat pe propria răspundere, la școală, că el este mai mult decât apt să meargă neînsoțit și să nu fie tratat mai prejos. Poate datorită acestui lucru sau poate nu, oamenii din școală și părinții din colectiv niciodată nu i-au contestat prezența. Până și femeia de serviciu îmi dă raport când are ceva de spus și mă vede în școală, iar paznicul deja ne știe tabietul orar și ne salută pe numele mic.
Cum a reacționat când a apărut frățiorul lui? Cum se comportă cu el? Care e relația dintre ei?
Reacționat e mult spus. Nu a avut accese de gelozie sau furie, ceea ce e bine, însă nici accese de dragoste excesivă, așa că lucrăm la asta intens și acum. Cu toate că l-am pregătit luni de zile înainte, niciodată nu a manifestat emoții puternice pentru Eduard (Edi) în afară de momentele când cel mic plângea de foame noaptea și Remus venea la mine să-mi spună, să îi facem biberonul lui bebe “ca să numai plângă‟.
Acum Edi are doi ani și cinci luni și au o relație… cu du-te-vino. Cel mai greu e cu gustările și jucăriile, fiindcă se ceartă pe ele. De când Edi merge, explorează prin casă, merge la creșă și îl trage să se joace cu el, relația lor e mai evoluată. Știe că e fratele lui mai mic și e conștient de asta. Nu e încă ce ar trebui să fie, pentru că e o diferență de vârstă de cinci ani între ei, însă se ajută reciproc vrând-nevrând. Edi copiază tot ce face Remus, iar Remus vorbește mult mai mult și mai clar pentru că Edi îi dă motive – îi ia jucăriile, trage de el, se suie pe el, îl urmărește peste tot, astfel că Remus are mult de comentat despre astea. Iar pe mine mă bucură pentru că, fără să presăm prea mult, cumva Remus știe că e frate mai mare și e atent la ce face Edi chiar și când nu vrea, fiindcă îmi spune tot ce face „bebe‟ când eu nu sunt prin preajmă.
„Cu recunoștință pentru toate lucrurile din viață, mici sau mari, putem face orice, fiindcă așa ne dăm seama că suntem, de fapt, mai capabili de orice decât conștientizăm.”
Care-i secretul puterii tale? Ești mamă de două ori, ai de dus o gospodărie, în plus ești foarte activă în slujba celorlalți copii cu autism.
În fiecare dimineață când mă trezesc îmi spun că astăzi trebuie să fiu mai bună decât ieri și-mi reiterez în minte lucrurile pentru care sunt recunoscătoare – familia mea mică și extinsă, echipa de profesioniști cu care lucrez, acțiunile pe care le facem la asociație ca să creăm un sistem românesc ce susține copiii cu autism, mâncarea din frigider, hainele din dulapuri, jucăriile copiilor, oamenii care mă ajută chiar și cu sfaturi. Este ușor să uităm toate lucrurile bune pe care le avem în viața de zi cu zi pentru că ne luăm după ce au alții sau ce fac alții. Și asta duce la frustrare și angoase când nu este cazul. Cu recunoștință pentru toate lucrurile din viață, mici sau mari, putem face orice, fiindcă așa ne dăm seama că suntem, de fapt, mai capabili de orice decât conștientizăm.
Apoi, ce mă mai ajută mult este structura și planificarea. ABA m-a învățat mult din punctul ăsta de vedere. Viața e minunată și plină de uimire, însă fără un plan, o structură, despre cum vrei să fie viața ta și ce vrei să realizezi cu ea, nu ajungem nicăieri. Nu degeaba avem zicala „Dumnezeu îți dă, dar nu-ți bagă în traistă‟. Despre asta e și vorba de fapt – ai toate lucrurile astea X și Y. Ce faci cu ele? E vorba de alegere până la urmă.
Și ultimul lucru care mă ajută pe mine este că eu văd direct unde ajunge tot ce fac. Știu copiii pentru care lucrez la Autism Voice, sunt prietenă cu multe mămici care vin la centru pentru terapie, cunosc îndeaproape specialiștii din organizație, colegele mele, ;tiu unde se cheltuie fiecare ban și pentru ce. Văd în spațiul public ce efecte pozitive au toate proiectele asociației și știu de unde a pornit totul și ce s-a realizat în 12 ani de zile atât ca formare de profesioniști în domeniu, cât și ca servicii sociale dedicate fenomenului autismului în țară. Si sunt sute de realizări, chiar dacă nu se cunosc toate în mass-media. Se cunosc în domeniu și se văd direct pe copiii beneficiari. Asta e ce contează cel mai mult. Am acest privilegiu și nu am de gând să las nicio zi să treacă fără să existe ceva făcut pentru familiile care suferă de autism și au nevoie de resurse pentru o șansă la o viață tipică.
Cum reușiți să faceți față izolării cu doi copii mici și un câine proaspăt sosit în familie? Din câte știu, terapia nu trebuie întreruptă…
Au trecut deja 18 zile de când suntem la izolare și, recunosc, începe să fie foarte greu psiho-emoțional. Dintr-o familie activă, în mișcare perpetuă, cu program structurat fiecare, am ajuns ca doar soțul să își poată desfășura activitatea normală, pentru că are alt specific de job, iar noi trei suntem închiși în casă… Sunt zile în care Remus izbucnește în plâns din nimic sau zile în care Edi aruncă cu toate jucăriile peste tot în casă și nimic nu îi convine. Știu că le e greu să facă față fără oameni, creșă, școală, alți copii, cum aveau programul, astfel că nu am ce să le reproșez. Îmi este mie greu, ce să mai spun de ei!
Le-am făcut un program astfel încât să pot și eu lucra de pe laptop sau la telefon, cum pot, însă sunt zile în care nu reușim deloc să ne ținem de program din varii motive.
Terapeutele lui Remus sunt pe poziții zilnic și-mi trimit constant ce să fac cu el acasă. Facem sesiuni de consiliere online, unde mă sfătuiesc și mă îndrumă cum să facem, ce să mai urmăm din planul de intervenție, dar lucrăm la 20-30% din capacitatea care trebuie pentru că nu am anii lor de experiență ori studiile în domeniu. Încerc să țin pasul, dar sunt multe aspecte care îmi sunt stranii, pe care nu le dețin din studii de psihologie sau ABA, și e complicat.
Remus e la un nivel avansat de recuperare, unde trebuie combinate elemente din psihoterapie și din teoria minții, plus ABA.
În momentul ăsta, tot ce sper este să nu apară regres în vreo formă, mai ales socială sau emoțională, motiv pentru care ne bucurăm mult că Masha, cum a botezat-o Remus, a apărut în viața noastră chiar și în perioada asta.
De mai bine de un an cochetam cu acest gând, pentru că animalele ajută mult copiii să se dezvolte pe varii paliere și ne-am decis acum o lună și ceva să luăm un labrador. A fost un noroc că am găsit un proprietar a cărei cățea a născut 11 pui. Am fost să-i vedem și micuța Masha ne-a ales pe noi. Astfel, ne-am trezit în plină izolare că mai avem un membru în familie.
Au trecut doar câteva zile de când o avem, însă efectele pozitive deja se văd. Copiii sunt entuziasmați după ea, se joacă cu ea, iar Remus încearcă să fie responsabil cu apa, mâncarea și grija, să nu pățească ceva. Când vine vorba de a strânge după ea însă, mama sau tata sunt la apel… Dar tot este bine și abia așteptăm să putem ieși din casă cu ea, în parc.
Ce știe Remus despre autism? Dar despre pandemie?
Remus încă nu știe despre autism. Nu am început să îi explic nimic despre asta fiindcă nu cred că este pregătit, dar acum multă vreme, cred că sunt câțiva ani deja, i-am creat o adresă de e-mail a lui. De când i-am creat-o, îi trimit mail-uri despre autism, despre el, despre etapele pe care le parcurge, întâmplări, sfaturi și lucruri pe care le face sau prin care trece, și pe care le voi uita de-a lungul timpului. Ca să nu uit ceva important, i le scriu în prezent pentru viitor.
Când va împlini 16 ani, îi voi da acces la contul de e-mail și atunci va afla despre tot mai clar și mai concret. Dar dacă până atunci va începe să își pună întrebări despre autism… îi voi explica cât de bine pot în funcție de vârsta pe care o va avea când și dacă va începe să îmi spună întrebări.
În ceea ce privește pandemia, Remus înțelege că este o problemă în aer care îmbolnăvește oamenii și că trebuie să stăm acasă, însă mai mult de atât nu a înțeles. Exista în media multe filmulețe pentru copii care explică despre COVID-19 și ne uităm la ele. Îl liniștesc oarecum filmulețele, pentru că explică mai plăcut decât pot eu o situație neplăcută pentru el din multe puncte de vedere.
Două lecții importante învățate de la Remus.
Tenacitatea ar fi una dintre ele. Prin tot ceea ce înseamnă programul și viața lui, Remus m-a învățat că atunci când crezi că nu poți să faci ceva pentru că e prea obositor, de fapt, atunci începi să poți. De la vârsta de patru ani, Remus are un program full de la opt dimineața la șase seara. În unele zile chiar până la opt sau nouă seara, pentru că merge și la înot. Și așa mi-am dat seama repede că, dacă un copil așa de mic poate trece foarte bine prin ani de zile de program plin cu zeci de sarcini și mii de ore de terapie, atunci eu, ca adult, nu am cum să nu muncesc cel puțin la fel de mult ca el, și să și zâmbesc, și să râd în proces.
Perseverența este altă lecție importantă. Remus repetă de sute de ori o sarcină, un concept sau un exercițiu social până îl stăpânește, adică până reușește independent să răspundă la un item anume. Și nu vorbesc aici de a învăța alfabetul sau tabla adunării. Vorbesc de concepte precum a spune o glumă, a discerne între bine și rău într-un context social sau a înțelege ironia sau sarcasmul. Fiecare element din viața de zi cu zi, prin terapia zilnică pe care o face, Remus îl repetă de sute de ori și acceptă fără probleme să parcurgă iar și iar un program. Asta este în sine perseverența și asta aplic și eu în fiecare zi profesional și personal. Iar când simt că nu mai pot să mai dau încă un e-mail sau încă un telefon ori să merg la încă un eveniment, mă gândesc la el și-mi revin. Și o iau de la capăt, indiferent despre ce ar fi vorba.
Mami mai are timp și de ea? Mai aveți timp și putere pentru voi doi tu și soțul tău, pentru relația de cuplu?
Ah, din păcate, la ambele capitole stăm mai șubred. Timpul pentru mine se rezumă la noapte, după ce se culcă toți din casă, și pot să-mi aloc o oră pentru a citi sau a mă uita pe Netflix ori dimineața devreme, înainte să se trezească copiii, la cafea, îmi mai aloc timp pentru gânduri sau presă.
Cât privește relația de cuplu, încercăm să ne alocăm timp cumva, măcar câteva ore pentru un film, la cinematograf, o dată pe lună, dar până acum am avut rar ocazia. Cu doi copii mici, trei porci de guineea, joburi full-time, terapie, activități de grădiniță și școală, casă, și acum și un cățel… nu vom mai avea timp nici pentru atât, însă nu aș schimba nimic din toate acestea.
Cred că viața ar fi prea seacă altfel, iar eu cu soțul meu ne înțelegem bine și ne împărțim programele în patru cât putem de bine. Mai mult, restul familiei, mama mea, socrii mei, cumnații noștri, ne ajută mereu când chiar avem nevoie, pentru care suntem foarte recunoscători, mai ales în situații foarte importante, astfel că reușim să le facem aproape pe toate mereu și asta înseamnă foarte mult.
După pandemie, mi-aș dori ca…
Totul să revină la normal, dar știu că asta nu se va întâmpla. Prea multe lucruri s-au schimbat prea repede. Unele în bine, altele în foarte rău, si nu ne vom reveni ca societate în următorii ani. Cel mai mult îmi doresc să ieșim cât mai mulți întregi din toată situația. Și asta știu că va fi greu, dar nu imposibil. Pandemia ne va tria pe toți și va scoate la iveală pe cei cu adevărat puternici și îi va elimina pe cei slabi. Și nu mă refer în termeni de sănătate, ci în termeni micro și macro – familie, afaceri, ONG-uri, servicii, utilități, sisteme, chiar și guvern.
Nimic nu o să mai fie cum era și peste ani de zile ne vom aminti despre pandemia COVID-19 ca despre Cernobîl sau despre Revoluție.
Dar cel mai mult, după pandemie, îmi doresc să plec cu toată familia mea și rudele apropiate patru zile la munte și să ne plimbăm împreună în aer proaspăt, prin văi, dealuri, munți și să mâncăm împreună pe o terasă și să fim doar apropiați, vorbind, glumind, cum eram înainte.
„Să ai un copil cu nevoi speciale te învață la modul cel mai crud posibil toate lucrurile bune și rele despre parenting despre care citim mereu.”
Orice alt aspect considerat relevant…
Să ai un copil cu nevoi speciale te învață la modul cel mai crud posibil toate lucrurile bune și rele despre parenting despre care citim mereu: trebuie să fii atent zilnic cu copilul tău; să îl asculți și cu sufletul, nu numai cu urechile; să-l înveți despre lume în pași mici, dar siguri; să petreci tot timpul tău liber cu el într-un mod proactiv și constructiv; să treci peste ce cred alții/ce zic alții despre copilul tău; să nu judeci până nu ai dovezi; să iubești necondiționat și să te lași iubit în același sens; să nu uiți de tine sau de partenerul tău; să muncești pentru tine, pentru el și pentru copil; să fii un exemplu pentru copilul tău, nu doar adultul care dă ordine, etc. Nu este sub nicio formă ușor.
Nu există copil cu autism ca Remus. Toți sunt diferiți precum suntem diferiți ca oameni. Sunt estimați a fi circa 40.000 de copii cu autism în mediul urban în România, iar fiecare este special în felul lui și are nevoie de ajutor, sub o formă sau alta. Autismul nu este o tragedie, ignoranța este. Dacă fiecare dintre noi ar încerca să fie mai tolerant, mai bun, cu cel de lângă el, lumea ar fi cu adevărat frumoasă pentru toată lumea.
De aceea mă bucur din tot sufletul că pot lucra zilnic la Autism Voice. Poate nu pot schimba lumea pentru toți copiii cu autism din țară, dar în mod cert pot să îmbunătățesc viața a 400 dintre ei.
Despre autism
- este o afecţiune mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down.
- conform statisticilor internaţionale, 1 din 68 de copii suferă de autism, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creştere continuă a numărului acestora.
- este o tulburare de origine neurobiologică ce afectează copilul până la vârsta de 3 ani, până la această vârstă deficienţele sunt evidente şi poate fi stabilit un diagnostic.
- implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosieră, motricitate fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil.
- nu este o boală, ci o tulburare de comportament; singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea părintelui este esenţială, pentru că el trebuie să observe primul dacă apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic.
- la naștere, copilul este aparent normal, fără a avea anomalii fizice sau neurologice.
- semne care ar trebui să-l pună pe gânduri pe părinte: lipsa mișcărilor de reflex din partea copilului atunci când este luat în brațe; lipsa zâmbetului atunci când își vede părinții; lipsa reacțiilor la persoanele ce îl înconjoară; lipsa interesului pentru jucării etc.
- nu există un leac miraculos, ci se face multă terapie specializată pentru recuperarea unui copil autist
- deseori, persoanele cu tulburări din spectrul autist dovedesc calități excepționale într-un anumit domeniu. Printre celebritățile ce au fost diagnosticate la un moment cu autism se numără: actorul Dan Aykroyd, actrița Darryl Hannah, finalista de la “Britain’s got talent” din Marea Britanie, Susan Boyle. Chiar despre Albert Einstein se crede că ar fi suferit de sindromul Asperger.
- 2 aprilie este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.
Citește și:
Copii speciali: lumea lor în lumea noastră
6 mituri despre autism. Ce este real și ce nu
Interviu realizat de Cătălina Oprea
Foto: arhiva personală