Esti aici
Femeia.ro > Familie > Copii > Luptăm pentru MIRUNA

Luptăm pentru MIRUNA

Fetița mea suferă de Amiotrofie musculară spinală SMA1, o boală genetică rară care îi atrofiază toți mușchii și îi distruge corpul. Tratamentul care înlocuiește gena defectă, Zolgensma, costă 2.1 milioane de dolari iar până în prezent am reușit să strângem 1.434.273 dolari.

Miruna avea doar câteva luni când medicii mi-au zis că suferă de o boală mortală. Mi-au zis că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți până când nu va mai putea nici respira și cel mai probabil va urca la cer în primii ani de viață. La acea vreme nu exista niciun tratament iar eu eram legată de mâini și de picioare, obligată să îmi privesc copilul cum moare.

Acum Miruna are 5 anișori și este prizonier în propriul corp… boala i-a atrofiat mușchii și nu mai reușește să își susțină propria greutatea. Are proteze pentru trunchi, mâini și picioare, proteze care îi țin corpul în poziție corectă. Miruna nu se poate ridica în șezut, nu își poate ridica capul, nu își poate trage picioarele, coloana vertebrală a Mirunei s-a arcuit sub propria greutate, plămânii și cutia toracică nu s-au dezvoltat suficient fiindcă mușchii responsabili cu respirația sunt slăbiți, tendoanele picioarelor se scurtează, mâinile se deformează, și toate acestea din cauza lipsei musculaturii.

Doare atât de mult să îmi privesc copilul și să nu o pot ajuta… să știu că există tratament care înlocuiește gena defectă însă nu îmi permit să îl plătesc. Doare atât de mult să știu că banii dictează cine învinge boala și cine nu.

Tratamentul Zolgensma a fost aprobat anul trecut, și chiar dacă costul este exorbitant, existența acestui tratament este o binecuvântare. Zolgensma înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și astfel boala se oprește din evoluție. Din momentul in care genă sintetică este introdusă în corp, mușchii nu se mai atrofiază iar cu multă muncă de recuperare, Miruna poate redobândi masă musculară.

În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil… Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că Miruna suferă de o boală mortală încât nu reușeam să rostesc aceste cuvinte. Mi se spunea mereu că copiii ca Miruna mor în primii ani de viață, că în România nu există tratament și să nu mai “consumăm resurse”.

Lupt să strâng 2.100.000 dolari pentru tratament Zolgensma și să oprim aceasta nemiloasă boală…este o luptă uriașă cu puterea banului însă împreună cu voi, o vom câștiga.

Vă mulțumesc din suflet pentru fiecare donație și pentru fiecare distribuire a strigătului meu de ajutor. Foarte mulți oameni au venit spre noi și ne-au ajutat însă pentru a reuși, Miruna are nevoie de și mai mulți oameni alături de ea.

Metode prin care se poate contribui la strângerea de fonduri:

🕳️Conturi bancare:

Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

Swift/BIC: BTRLRO22

Beneficiar: Asociatia Noel

🕳️BTPay: 0752.076.131

🕳️Revolut: 0752822012 user: @cristiji20 revolut.me/cristiji20

🕳️Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel

🕳️Cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html

🕳️Donații recurente https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html

🕳️Sponsorizări Info aici: https://asociatianoel.ro/

🔺 Instalează aplicația Asociația Noel din link: https://bit.ly/instaleazaaplicatia

🔺 Grup suport Facebook: „Uniți pentru Miruna SMA1”, link: https://www.facebook.com/groups/749355595491433

 

Comments

comments

Lasă un răspuns