Oricât de mult ai vrea ca părinte să crezi că pruncul tău este perfect, soarta are o loterie specială pentru unii dintre noi și poți ajunge să fii „câștigător“, ca mine, și să te trezești într-o zi cu sentimentul că este ceva în neregulă. Acum șase luni, băiatul meu a fost diagnosticat cu autism lingvistic și social. Practic, are nevoie de mult ajutor să comunice și să se joace cu alți copii. Așa am aflat că numai în București sunt sute de familii în situația mea. De unde au primit ajutor? Cum se descurcă? Dar, mai ales, există happy-end la asemenea povești?
Autismul a început să fie diagnosticat abia după 1989 în România şi încă nu există o situaţie oficială legată de evoluţia cazurilor până la maturitate. Autismul nu este o boală, ci o întârziere psiho-comportamentală caracterizată prin probleme de comunicare, limbaj și socializare, prin comportamente repetitive, autostimulări și interese restrânse legate de persoane sau activități.
NICOLAS. Cum îți dai seama că este ceva în neregulă
Georgiana, o brunetă minionă cu zâmbet trist, a simțit cum ceva se petrece cu băiatul ei, Nicolas, atunci în vârstă de doi ani și jumătate. Nu răspundea la nume, nu arăta gestual ce dorește, nu se juca adecvat cu jucăriile și nici nu arăta obiectele uzuale cerute, nu identifica persoanele din familie, nu urma indicații, nu avea contact vizual bun, nu vorbea și nici nu comunica, nu imita pe nimeni, avea mișcări stereotipe, iar jucăriile erau doar de trântit ori de mestecat.
La aflarea diagnosticului de autism, Georgiana s-a resemnat că avea un băiețel special și a apelat imediat la specialiști. Cea mai importantă pentru copiii cu autism este stabilirea nivelului de întârziere. Cu cât mai târziu este diagnosticat, cu atât întârzierea este mai mare și mai greu de recuperat. Din fericire, Nicolas a început terapia comportamentală ABA repede, la Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA).
AITA este una dintre puținele instituții unde poți să ceri ajutor profesionist, în București. Lumea din AITA este una structurată și coordonată de tineri bine pregătiți, populată de omuleți care nu înțeleg lumea înconjurătoare, care nu pot comunica ce-i doare. Am întâlnit acolo părinți negativiști, părinți care merg din inerție, încă ignoranți față de problemele copilului, părinți care luptă pe viață și pe moarte, care-și iubesc copilul mai mult decât orice și nu înțeleg de ce persoanele din jur se feresc de copilul lor de parcă ar fi contagios. Pentru a intra în lumea lor, trebuie să lași orice prejudecată la ușă și să privești totul prin ochii lor inocenți.
Discriminarea
Din păcate, terapia nu este suficientă, iar Georgiana, ca majoritatea părinților, suportă stigmatul societății constant. „Cea mai mare problemă a noastră este răutatea oamenilor care își învață propriii copii să nu interacționeze cu persoanele cu autism sau cu cei care au alte dizabilități. Nu-și dau seama cât pot răni în felul ăsta“, spune ea.
Cu toate acestea, cu ajutorul familiei și al prietenilor, Georgiana poate trece peste aceste diferențe. A durat mai mult de o jumătate de an, dar, ajutat și de educatoare, Nicolas este integrat în societate acum și poate socializa ca orice copil dezvoltat normal. Nivelul de sensibilitate emoțională la copiii cu autism, deși mai scăzut, poate fi mult mai periculos pe termen lung, fiindcă frustrările psihice devin mult mai mari, astfel încât, spune Georgiana, ca acești copii speciali să nu sufere inutil, societatea trebuie să fie învățată „cum să se poarte și cum să vorbească pe înțelesul lor (n.a. – al copiilor cu autism)“. „Țara în care trăim trebuie să schimbe sistemul, să ajute acești copii și să existe cât mai multe informații, în special în ceea ce privește integrarea lor în societate“, adaugă ea vehement.
Cea mai mare bucurie
În momentul în care Nicolas a început să facă multe asocieri și să-și recunoască părinții, Georgianei i-a venit sufletul la loc. „Nu mai trăiești în propria lume când ai un copil ca Nicolas. În momentul în care te strigă pentru prima dată pe nume și se uită în ochii tăi, tot răul dispare. Mai avem un drum lung și anevoios, însă nu ne vom da bătuți. Vom trece și peste asta“, îmi șoptește ea cu zâmbetul pe buze.
Tamara. Autismul și ADHD-ul – încotro?
Tamara, acum în vârstă de trei ani, este unul dintre copiii speciali din România crescuți, în majoritatea timpului, de bunici. Ea a fost diagnosticată la aproape doi ani cu ADHD, o tulburare psihiatrică de neurodezvoltare care se manifestă prin imposibilitatea copilului de a se concentra asupra unui anumit subiect sau a unei anumite acțiuni. Inițial, medicii le-au spus părinților că, împreună cu un tratament medicamentos special și cu integrarea în societate prin grădiniță, fetița va fi bine.
„Am încercat și asta, îmi spune mama Tamarei, o tânără cu picioarele bine înfipte în pământ, dar, surpriză, ne-au spus că fetița are o problemă și nu o pot primi decât cu însoțitor. Ca orice părinți îngrijorați și conștienți de situație, am început să căutăm pe internet, unde am găsit semnele autismului și, spre uluirea noastră, am regăsit problemele Tamarei. Copilul avea deja doi ani și trei luni. Am făcut o programare pentru evaluare la centrul AITA. După câteva evaluări preliminare, primul lucru care mi-a inspirat încredere a fost faptul că au spus că, dacă am deja o evaluare, nu trebuie să facem și să plătim alta“, spune mama Tamarei.
Probleme financiare
Un terapeut bun este ca o școală privată. Pentru rezultate mari, costul este direct proporțional. La fundația AITA, unde sunt „înrolați“ în prezent 22 de copii, printre care Tamara și Nicolas, există soluția plătirii terapiei prin sponsorizarea de către firme cu 20% din impozitul pe profit. La prima vedere, sună ușor. În realitate, firmele din România sunt la fel de puțin informate ca societatea, motiv pentru care majoritatea sunt sceptice și refuză să ajute un copil cu autism redirecționând din impozitul pe profit și de-a lungul anului, de frica legilor ANAF, preferând să aștepte luna decembrie, când poate fi prea târziu.
După un efort susținut și căutări sistematice, Tamara a primit sponsorizare. „Acum are trei ani, face terapie zi de zi și înțelege tot. Are propriile păreri, se joacă adecvat, recunoaște tot ce e în jur, e veselă și a început să relaționeze cu alți copii, iar noi, pentru că acum știm ce avem de făcut, lucrăm cu ea acasă, pe stradă, în parc. Cea mai mare provocare este când ieșim în parc, iar diferența dintre ea și ceilalți copii este vizibilă. Încă doare“, adaugă resemnată bunica Tamarei.
Terapia ABA costă lunar circa 2.800 de lei. Alocația unui copil este sub 100 de lei pe lună. Pentru un ajutor social de câteva sute de lei, trebuie să treci printr-o serie întreagă de internări în spital și de întâlniri, în urma cărora primești un certificat medical care poate îți aduce un ajutor sau nu. Egalitatea și susținerea socială încă nu există în sistemul românesc.
Mici reușite
După aproape un an de terapie la AITA, Tamara poate merge acum pe stradă de mână, nu mai poartă scutec, înțelege mult mai mult lumea din jurul ei și, spre marea bucurie a bunicii, care este lângă ea tot timpul, „de anul trecut, mergem în Parcul Izvor la căluți. Are o pasiune așa de mare pentru cai încât, atunci când ajungem acolo, tremură de bucurie și tot ce nu vrea să facă în alte împrejurări face fără nicio problemă acolo, chiar fără să-i cer, în schimbul celor zece minute cât stă pe cal. Ar fi minunat dacă și alte instituții culturale și educaționale s-ar implica la fel de mult și ar organiza o zi pentru acești copii care în condiții normale nu pot merge“, adaugă bunica Tamarei.
RĂZVAN. Un caz care aproape a învins autismul
Raluca, o tânără de 30 și ceva de ani, este mama unui băiețel acum în vârstă de șapte ani. Am întâlnit-o în timpul pregătirilor pentru aniversarea băiatului. „Practic, îmi povestește ea, în subconștient deja îi pusesem verdictul de autist, dar încă speram ca un specialist să mă contrazică.
Nu a fost așa. Am avut un șoc. Am plâns foarte mult, au început insomniile și simțeam că îmi fuge pământul de sub picioare. Dacă stau acum să mă gândesc, cred că intrasem într-o stare depresivă. Nu mi-am pierdut credința în Dumnezeu, cu toate că nu înțelegeam de ce ni se întâmplă nouă așa ceva. Ulterior, mi-am spus că dacă Dumnezeu mi l-a dat mie pe Răzvan așa cum este înseamnă că a făcut-o cu un scop. Înseamnă că eu pot să-l ajut“, conchide ea.
Raluca a fost cu Răzvan la specialiști, a intrat pe internet și a citit zeci de pagini inutile, și-a cumpărat cărți despre asta, dar a găsit soluția într-un mod neprevăzut.
„Cred că nu a fost nimic întâmplător, cu toate că poate așa părea la început. Am căutat pe internet și prima asociație pe care am văzut-o a fost AITA. La o zi distanță, a venit soacra la mine cu un pliant de la AITA, pe care îl primise într-un hipermarket, probabil de la un voluntar. Am sunat pentru o evaluare. Răzvan avea patru ani împliniți, un an de grădiniță și deja putea să vorbească. Avea însă un vocabular limitat pentru vârsta lui biologică. De cele mai multe ori, vorbea doar când voia ceva“, își amintește ea cu un ușor regret.
Clasa pregătitoare
Timpul a trecut și cea mai mare reușită a lui Răzvan este de a fi elev în clasa pregătitoare la o școală de masă. El știe acum să scrie, să citească, să facă adunări și scăderi. Ca în majoritatea cazurilor de autism, Răzvan este un copil inteligent și are cunoștinte ce de multe ori depășesc nivelul clasei.
A avea un copil autist este ca și cum ai avea o bombă cu ceas, în multe cazuri. În orice moment, îngerașul tău poate exploda – pentru că vrea ceva, pentru că e supărat, pentru că e fericit, pentru că nu știe cum să comunice cu tine. Iar tu, ca părinte, poți reacționa blând sau violent. Depinde de tine, de cum alegi să faci față.
„Am început să fiu și eu mai tolerantă cu cei din jur și încerc să nu îi mai privesc urât pe cei care nu ne înțeleg“, îmi spune Raluca. „Evit pe cât se poate apariția unor situații mai puțin plăcute. Când oamenii cunosc adevărul, sunt mai înțelegători și uneori chiar surprinși de diagnostic. Li se pare că Răzvan este un copil normal cu preocupări speciale“, subliniază ea.
Cu însoțitor se poate
După aproape trei ani de terapie ABA, Răzvan începe orele la școală la ora opt și stă patru ore. „El este acompaniat de Steluța, însoțitorul pe care l-am cunoscut la AITA. La prânz îl preia mama mea și îi dă să mănânce. La terapie îl duce zilnic Radu (n.a. – tatăl lui Răzvan). De la 14 la 16 face două ore de terapie la asociație. De aproximativ o lună, merge vinerea la tenis și nu se mai duce la terapie. Seara, Răzvan iese în parc. În fiecare după-amiază, face lecțiile cu mama pentru școală, iar temele de la AITA le face cu mine. Seara, înainte de culcare, îl pun să-mi povestească ce a făcut la școală, la AITA și ne uităm încă o dată pe
temele de la școală“. Astfel, Răzvan e pe cale de a se recupera complet, cel mai important punct al recuperării, programul organizat, fiind deja un reflex al întregii familii.
De unde au venit inspirația și dorința de a înființa AITA
Daniela Gavankar, președinta și fondatoarea AITA, își amintește că, „în 2004, am început să lucrez acasă la copii terapia ABA (n.a. – Applied Behavior Analysis) pentru că nu existau instituții unde să se facă ABA la noi în țară. Am învățat-o acasă la copii, cu specialiști din străinătate plătiți de către părinții copiilor cu autism“. În doi ani ea a învățat singură, cu studii făcute în afară, cum să aplice corect ABA și cum să fie un coordonator bun. În 2008, a creat AITA tocmai din dorința de a avea un cadru pentru o terapie bine făcută, într-un mediu unde să fie toți specialiștii la un loc și unde să poată veni mai mulți copii, pentru a le oferi terapie individuală, dar și programe de socializare. Astfel, un program ABA bun înseamnă: terapie individuală (copil și terapeut), terapie de grup (terapeut și grup de copii), terapie cu părinții (terapeut și părinții copilului cu probleme), logopedie, kinetoterapie, cursuri gratuite și grupuri de suport.
Recunoștința
În cei zece ani de când Daniela practică și ajută copiii prin ABA, ea nu mai știe câți micuți a ajutat, însă află din când în când de binele făcut prin mici surprize precum cea de „acum câteva luni, când m-a vizitat un băiețel cu care am lucrat de când avea doi ani până la patru. Acum, băiatul este la școală în clasa a treia. Am descoperit cu plăcere că este frumos integrat și inteligent, sensibil și prietenos“, ceea ce este satisfacția supremă a oricărui terapeut bun.
Ce înseamnă că un copil cu autism s-a recuperat? După ce el primește „evaluarea“ de recuperat, părinții de ce trebuie să țină cont în continuare?
Daniela îmi spune că „micuții cu autism pot recupera întârzierile și își pot adecva comportamentul astfel încât să facă față rigorilor vieții de la grădiniță, școală, familie și celor ale unei slujbe. Dificultățile care se vor păstra pe durata întregii vieți se referă la contactul vizual, care va fi redus, la dificultăți de adaptare la schimbare, dificultăți în înțelegerea limbajului nonverbal, a gesturilor, a regulilor sociale nescrise, a sarcasmului etc. Limbajul va păstra anumite particularități și persoanele cu autism întâmpină dificultăți la vârsta adolescenței, când au nevoie de sprijin și consiliere, și apoi este necesar să fie susținute când traversează dificultăți sau schimbări majore“.
Mai mult, progresul copiilor are legătură cu o multitudine de factori, însă până la 47% din cei care fac terapie intensiv și de timpuriu pot duce o viață independentă în viitor. Copiii cu autism recuperați sunt foarte simpatici, veseli, deștepți, spontani și au toate trăsăturile unui copil tipic – desigur, în acord cu personalitatea lor.
Oricum ar fi, e al tău
Oricum ar fi copilul tău, trebuie să lupți din umbră pentru fericirea lui. Dacă nu tu, atunci cine? Dacă nu-l iubești tu, atunci cine? În ziua în care-ți spune: „Mami, te iubesc“, vei ști că totul va fi bine.
Donează pentru AITA!
Copiii din centrul AITA au nevoie de terapie, înțelegere și acceptare. Pentru a primi toate aceste lucruri, copiii au nevoie de tot sprijinul tău, inclusiv de susținere financiară. Conturile Asociației AITA
Cont RON: RO51 BUCU E477 7473 2511 RO01 deschis la Alpha Bank, sucursala Perla
Cont euro: RO08 BUCU E477 7473 2511 EU01
Sau poți dona obiecte: jucării și jocuri; cărți pentru copii etc.
Pentru detalii: autism-aita.ro; tel. 0753.055.852
Citește și:
Părinţi şi copii, prieteni pentru toată viaţa
Lecții de educație rutieră pentru copii
Ce invata copiii gresit la scoala
Articol preluat din ediția de august 2015 a revistei Femeia.
Autor: Nicoleta M. Dumitrașcu
Foto: Vlad Stănescu