Din tot ce aud și văd zilele acestea în care toată atenția mediilor de comunicare este concentrată pe boală, postările Mirelei Nemțanu m-au cutremurat cel mai mult și m-au făcut să plâng dincolo de plâns. Dincolo de neputință. Dincolo de umanitate.
Mirela este directorul executiv al Fundației Hospice Casa Speranței, care acordă gratuit servicii de paliație bolnavilor terminali din România. Care vine cu alinare acolo unde „nu se mai poate face nimic“, iar bolnavul este trimis acasă pentru ultimele sale zile, la familia îngrozită și cu totul incapabilă să facă față suferinței atroce a unei persoane dragi. Există însă o mulțime de lucruri care se pot face: există acea ramură din medicină numită paliație, care se ocupă cu atenuarea durerii, cu însoțirea bolnavului pe toate căile, pentru a-și trăi în pace și demnitate ultimile zile. Este o disciplină medicală grea, dificilă atât din punct de vedere științific, cât și psihologic, care implică aportul psihologului și asistență socială și spirituală. Este ceea ce face Fundația Hospice Casa Speranței în România de aproape 30 de ani, prin centrele sale din Brașov și București. Formează medici și specialiști în această ramură medicală, acordă gratuit serviciile sale familiilor care îl solicită. Totul cu sprijinul societății civile care face donații, astfel încât aceste servicii să ajungă prompt la toți cei care au nevoie și să fie mereu gratuite.
Dar iată că asupra lumii s-a abătut pandemia. De covid-19. Dar mai ales de frică și dezumanizare. Asta este ceea ce constatăm atunci când aflăm relatările pacienților și ale Mirelei. Am întrebat-o direct pe ea.
Mirela, când și cum a început coșmarul pentru pacienții voștri? Ce categorii de bolnavi au fost primele alungate din spitalele de stat? În ce condiții mai are acum acces la vreun fel de asistență medicală într-un spital de stat sau privat un bolnav oncologic care nu este infectat cu Covid-19?
Coșmarul pacienților oncologici începe în momentul în care aud un rece și descurajant “nu se mai poate face nimic” – când mai sunt, de fapt, atât de multe de făcut. Existe trei paliere ale sistemului sanitar – preventiv, curativ și paliativ. Din păcate, deși s-au făcut pași importanți în ultimii ani, paliația rămâne Cenușăreasa sistemului de sănătate public, iar acest al treilea palier al sistemului de sănătate rămane neacoperit si insuficient adresat. Cu atât mai mult în contextul pandemiei, pacienții cronici și cei oncologici ar trebui protejați, pentru că sunt printre cei mai vulnerabili și printre cei mai expuși în fața noului virus. Nu se întâmplă însă acest lucru. Sunt obligați să se plimbe pentru că trebuie să își ia rețetele, trimiterile, și alte diverse pentru tratament. Pur și simplu, nu au de ales, chiar dacă sunt predispuși la infecții.
Bolnavii cronici și cei oncologici sunt ceea ce numesc specialiștii „depășiți terapeutic“ – adică sunt primiți doar pentru chimioterapie sau intervenții chirurgicale urgente. La Hospice primim o mulțime de solicitări, strigăte disperate de ajutor de la oameni care au fost pur și simplu trimiși acasă, fără niciun fel de sprijin, fără niciun plan. Ne sună mame disperate de neputință, care au fost trimise acasă și nu știu cum să calmeze chinul copilului terminal. Am avut o pacientă, o tânără, care a fost pur și simplu abandonată de sistemul public în chinuri cumplite, care depășesc orice imaginație, orice spirit de conservare, o suferință cum nu ar trebui să existe. Și vorbesc aici deopotrivă și de suferința familiei, pentru că durerile groaznice prin care a trecut au lăsat în urmă o familie traumatizată. Aceeași familie i-a mărturisit colegei noastre, medic la Hospice Casa Speranței, că este primul doctor care i-a băgat în seamă până acum. Este inuman prin ce trec acești oameni, pentru că ar trebui să aibă dreptul la demnitate până în ultima clipă de viață, atât cât durează ea.
Sunt mulți pacienți pentru care timpul contează și amânarea tratamentelor îi plasează deja mai aproape de prognosticul cel mai nefericit. Ce se întâmplă acum cu aceștia?
Cum spuneam, în acest moment pacienții oncologici sunt externați din spitale de stat și trimiși acasă, uneori fără tratament. Sunt părinții noștri, prietenii noștri, colegii noștri, vecinii noștri, poate copiii noștri. Sunt cei mai predispuși la infectarea cu COVID-19 și potențiala propagare, iar în acest moment au extrem de puține soluții. Pentru mulți, Hospice este ultima mână de ajutor care li se mai întinde și singura alternativă. Înțelegem că sistemul de sănătate publică este nevoit să ia toate măsurile necesare pentru a face față epidemiei de COVID-19, dar și pentru a nu expune bolnavii de cancer la riscul de infecție cu coronavirus, prin prezenţa lor în spitalele publice. Dar cancerul nu ține cont de context, tratamentele nu pot fi puse pe pauză, calmarea durerii nu poate fi pusă în așteptare până trece pandemia. Acești pacienți au nevoie urgentă de sprijin, acum. Pentru ei, „mai târziu“ poate fi prea târziu. Înțelegem acest context, facem tot ce ne stă în putință să ajutăm sistemul public de sănătate prin degrevarea de pacienții oncologici, dar nu poți să sacrifici o viață în ideea de a preveni o posibilă infectare a altor persone.
Din statisticile comunicate vedem că mulți dintre cei care au pierdut bătălia cu coronavirusul sunt pacienți oncologici, unii infectați probabil chiar în spitalele unde veniseră să se trateze. Ce măsuri speciale de protecție trebuie luate în cazul lor și ce măsuri luați voi în spitalele Hospice Casa Speranței? Ce măsuri iau echipele care merg încă la bolnavi acasă, în condițiile în care în ziua de azi medicii au tendința de a se baricada în calea oricăror surse posibile de infecție?
În spitalele Hospice Casa Speranței pregătim și luăm în permanență măsuri care să ducă la îmbunătățirea calității îngrijirilor și la controlul riscului de infecție cu noul coronavirus. Noi aveam și înainte proceduri foarte clare, triaje etc. Ne-am adaptat însă noului context și respectăm toate normele Direcției de Sănătate Publică. Am implementat protocoale noi, proceduri și fluxuri de triaj, izolare, protecție – în conformitate cu indicațiile DSP și specificul activității noastre. Siguranța pacienților noștri este pe primul loc și la fel de importantă este siguranța personalului medical.
Cele două spitale Hospice Casa Speranței rămân deschise 24/24. La fel ca până acum, colegii noștri medici, infirmiere și asistente rămân alături de pacienți. Medicii și tot personalul clinic al Hospice este de 28 de ani în prima linie, acolo unde sunt cele mai cumplite fațete ale suferinței umane, dureri de neimaginat și da, și moarte. Colegii noștri rămân la datorie în cele două spitale, ne-am adaptat situației și pentru pacienții stabili – cei care veneau la centrul de zi – ne-am mutat în online sau am implementat telemedicina. Suntem, așa cum am fost în ultimii 28 de ani, alături de cei care au nevoie disperată de noi.
Din câte știu, primiți nu numai pacienți oncologici, ci și bolnavi afectați de tot felul de boli cu prognostic negativ. Aceștia mai primesc acum vreun alt fel de asistență medicală în țara noastră? Ce impact are distanțarea socială pentru un om deja diagnosticat cu o maladie în stadiu terminal?
Nu reușeam nici înainte să facem față solicitărilor. Avem în România 172.000 de pacienți care au nevoie în fiecare an de îngrijire paliativă. Serviciile noastre sunt complet gratuite, nu aveam nici resursele financiare, nici umane să acoperim toată nevoia, dar ne străduim să ajungem la un număr cât mai mare de pacienți. În acest context al pandemiei, situația este și mai dramatică. Suntem singurul operator din țară, din tot spectrul, privat sau public, care oferă toate serviciile de îngrijire paliativă. Numărul pacienților care au nevoie de noi crește, în conditiile în care ei sunt externați din spitalele publice. Nu suntem singurul operator de paliație, ci singurul care oferă toate serviciile de care un pacient are nevoie în lupta sa cu o boală incurabilă – adica internare în spitalele noastre, îngrijire la domiciliu, policlinică etc.
În ceea ce privește distanțarea și izolarea, bolnavii aflați în stare terminală sunt cei mai predispuși să propage acest virus, pentru că nu se pot autoizola. Ei au nevoie în permanență de cineva lângă ei, au nevoie nonstop de ajutor, sunt dependenți de persoanele care îi îngrijesc și care nu îi vor abandona. Pentru un pacient terminal, autoizolare poate însemna moarte sigură.
Din câte am aflat, finanțările către voi s-au redus, partenerii preferând să finanțeze lupta anti-covid. Cum vezi o eventuală schimbare de atitudine? Cum vă descurcați voi în prezent? Cine vă mai ajută? Cine a răspuns gestului vostru atât de frumos de a oferi clădirile destinate cazării personalului în formare pentru centrul de paliație de la Brașov în spații de cazare pentru personalul medical din spitalele aflate în lupta cu coronavirusul?
Înțelegem necesitatea implicării în lupta cu noul virus. Suntem empatici si susținem toate eforturile autorităților, ne aflăm în plină criză și e important să punem cu toții umărul la treabă, să limităm atât cât putem efectele acestei crize care afectează întreaga societate. Așa cum menționai și tu, am făcut și noi tot ce ne-a stat în putință, chiar și atunci când noi înșine aveam nevoie de ajutor, aici mă refer la spațiile de cazare puse la dispoziție în Brașov.
Însă în tot vârtejul acesta, întreaga atenție a fost îndreptată spre lupta anti-Covid. Am primit răspunsuri precum “voi nu sunteți spital covid, nu vă putem ajuta”. Noi nu suntem nici spital privat, nu avem profit, dar nu suntem nici spital public… atunci rămânem ai nimănui, pacienții noștri rămân ai nimănui? Folosim echipamente medicale, avem nevoie și noi de măști, viziere etc., morfina și alte tratamente sunt extrem de costisitoare. Suntem și noi prestatori de servicii medicale – chiar gratuite –, avem două spitale și, ca să putem asigura continuitatea acestor servicii, avem nevoie urgentă de sprijin. Chiar dacă e pandemie, cancerul se întâmplă în continuare, pentru boală nu contează că e pandemie, pe pacienții noștri tot îi doare, famiile lor trec prin traume și au nevoie de noi acum, nu după ce trece pandemia.
Fac un apel către toți cei care ne pot ajuta să își îndrepte atenția și spre noi, pentru că nici măcar acum #CancerulNUstă la distanță. HOSPICE Casa Speranței se află acum într-o situație grea din punct de vedere financiar, sponsorizările au scăzut până la 90%, și nu vom reuși, fără sprijin, să rămânem alături de pacienții cărora deja li s-a spus că „nu se mai poate face nimic”.
🔹 Donează direct pe Facebook aici: bit.ly/CancerulNUstaladistanta
🔹 https://www.hospice.ro/doneaza/
🔹 Cont Raiffeisen Bank (SWIFT: RZBRROBU) – RO30 RZBR 0000 0600 1220 1968 (RON), CUI: 4921504 – Fundaţia HOSPICE Casa Speranţei
🔹 SMS la 8844 cu mesaj TIMP (cost 2 euro)
Interviu realizat de Roxana Melnicu
Foto: 123RF.com, arhiva personală