Orice ființă umană înflorește într-un mediu propice, în care se simte în siguranță, iubită, valorizată, sprijinită. O viață trăită în demnitate este balsam pentru sufletul persoanei în cauză, dar și pentru cei din jur. Cu atât mai mult este important ca „ieșirea din scenă“ a fiecăruia dintre noi să se facă în demnitate. Într-o lume în care, în iureșul de zi cu zi, tot mai mulți uită de educație, de bune maniere, de delicatețe, de atenție, de omenie până la urmă, este îmbucurător că există oameni și organizații dispuse să aline durerea fizică și sufletească a celui aflat în suferință, să-i redea dramul de demnitate în fața unui diagnostic necruțător.
Pentru că prețuiesc fiecare clipă de viață, angajații și voluntarii Hospice Casa Speranței (hospice.ro) le fac viața mai ușoară și mai frumoasă celor diagnosticați cu o boală oncologică, fie ei copii sau adulți, care se adresează organizației. Mai concret, acestora li se oferă internare în unitățile cu paturi, vizite la domiciliu, asistență socială, consiliere psihologică, recuperare prin kinetoterapie și activități cu personal specializat în centrele de zi, totul în mod gratuit. Am stat de vorbă cu o doamnă care merge la Centrul Hospice din București ca la club, așteptând cu înfrigurare toată săptămâna ziua de joi, a întâlnirii cu părtașele de suferință, cu psihologul centrului și cu una dintre asistente. Mărturiile lor, cred eu, nu mai necesită niciun comentariu.
Doamna Marieta Rubțov, în vârstă de 74 de ani, acum pensionară, a fost tehnoredactor toată viața, meserie pe care a făcut-o cu tot dragul. A fost diagnosticată în urmă cu un an cu carcinom vaginal, în mod întâmplător, când a făcut un test Papanicolau. „Mi-e greu să stau jos, am dureri. În urma unei tomografii, am aflat că, spre norocul meu, momentan încă nu s-a întins în altă parte în organism. Am fost un om foarte sănătos toată viața, am făcut mult sport, înot, baschet, mi-a plăcut să dansez, am mers mult pe jos, am călătorit foarte mult, am avut o viață personală foarte frumoasă: 45 de ani cu același soț, pe care l-am adorat. Diagnosticul a căzut ca un fulger!“ I s-a recomandat operația… „Pur și simplu era vorba de o mutilare. Nu știu cum am ieșit din cabinet! Din clipa aia, nu mă mai duc la doctor, nu mă operez, vreau să trăiesc cu demnitate cât mai am. La aflarea diagnosticului, am fugit din cabinet cu cizmele în mână și îmbrăcată pe jumătate, nu știu cum m-am îmbrăcat până la taxi, iar când m-am urcat în mașină, am izbucnit în hohote de plâns. Tot ce se întâmplă aici, la Hospice, centru găsit de fiica mea pe internet, e ca un balsam pe rană. Aici am întâlnit oameni buni, zâmbete, vorbe care m-au ajutat, m-au întărit, comunicare, înțelegere, lucruri pe care nu le-am găsit la niciun cabinet medical.“
În fața unei boli fără leac, tot ceea ce poate face persoana în cauză este să amâne sfârșitul. „Mi-aș fi dorit să mi se vorbească cu blândețe în cabinetul medical, să mi se explice ce am, ce e de făcut. Am fost și la o clinică oncologică privată, foarte luxoasă și utilată, dar care mi-a oferit o condamnare la moarte sigură.” Consideră că boala trebuie să și-o duc singură, fără să cadă pe capul cuiva. Are o fiică și un nepoțel, dar n-ar vrea să-i priveze de viața lor ca să fie îngrijită dumneaei, iar această operație ar fi condamnat-o la stadiul de legumă, în care ar fi trebuit să i se aducă totul la pat. Și n-a acceptat.
„Sunt conștientă că va veni și sfârșitul, dar trebuie să-mi fac viața de așa natură, încât să nu mă condamn și eu, destul m-au condamnat ei! Vin de câteva joi aici și mă simt bine. Merg mult pe jos, deși am dureri și arsuri foarte mari. Am dureri îngrozitoare noaptea, pe care le îndur cu greu, calmantele mă ajută parțial.“
Își amintește cu mândrie că a lucrat manuale școlare, ziar, revistă și a ieșit la pensie de la Revista Vânătorilor și Pescarilor din România. „Am întâlnit fel de fel de oameni toată viața, de la portar până la ministru, și cu toții m-am înțeles bine. Eu am creat Revista Vânătorilor și Pescarilor fără computer, doar din foarfecă și din mână. Toate textele erau aranjate și îmbinate din mână. Am ieșit la pensie la 60 de ani, pentru că nu m-au lăsat să plec. Am avut și momente grele în viață, așa că pot să fac față și situației ăsteia. E greu să fii optimist, dar, când vezi că sunt copii și tineri afectați de această boală, eu n-am dreptul să mă vaiet. Am trăit 74 de ani frumoși, nu mă pot plânge de nimic, nu mi-a lipsit nimic, am fost chiar prea alintată acasă – și de părinți, și de soț, și de socri. Am avut noroc și noroc am avut și acum, cu Hospice.“
I-a plăcut mult să muncească, iar acum s-ar considera pedepsită dacă ar pune-o cineva să stea numai în pat. „Între cei patru pereți ai garsonierei în care locuiesc singură, tot timpul trebuie să fac ceva. Ce am văzut în spitale nici nu se poate povesti. Nu știu cum pot să trăiască și să lucreze medicii în asemenea condiții, ești ca la închisoare. Pentru orice bolnav e o luptă. Poate că, dacă aveam 50 de ani, mă operam, eram mai curajoasă. Nu mi-am imaginat că poate să existe o unitate care să te înțeleagă atât de mult, să te simtă cu adevărat, mă simt ca în familie aici, sunt ajutată să mai uit părțile negre ale vieții. Așa că luni fac cutare, marți cutare, miercuri dau telefon că vin la Centru și joi vin aici și uite așa a trecut săptămâna, agățându-mă de joi.“
Reacția celor din jur
„Una dintre prietene, care mă știa de 20 de ani, n-a putut să creadă și a încercat să mă întărească, luându-mă cam tare. Iar mie atât mi-a trebuit, fiind în zodia Leului, sunt foarte răbdătoare până la un punct, când trag linie și nu-mi mai trebuie. Și, mai ales, nu vreau să mi se plângă de milă. Eu sunt foarte încântată să comunic cu oamenii. Pe de altă parte, în singurătatea garsonierei, uneori cad atât de jos… (vocea îi tremură) și mă cert apoi pe mine însămi.“
Fiica a știut de la început și i-a fost alături, iar nepoțelul, care are zece ani, n-a știut până de curând. „Și acum câteva zile a venit pe la mine și m-a întrebat dacă am cancer, el știind până atunci că eu vin aici, la Hospice, la club. Îi scăpase maică-sii că mă duc și stau de vorbă cu bolnavii de cancer ca mine. Pentru vârsta lui, cel mic a reacționat foarte frumos și pentru ei trăiesc.“
Degeaba am încercat s-o conving că i-aș da cu greu 54 de ani, dna Rubțov consideră că boala a schimbat-o enorm și, mai ales, a îmbătrânit-o, a făcut-o să se simtă și să arate de 84 de ani. „Când ești tânăr, parcă altfel treci o boală, tot speri că mai există mâine. Eu acum am o senzație ciudată, că nu mai există mâine. Sunt credincioasă, fără să fiu habotnică, și e păcat că cerem putere numai atunci când suntem în nevoie, disperați.“
„Am fost un om norocos! M-au iubit părinții, m-a iubit soțul, m-au adorat socrii. Eu și soțul ne-am împăcat foarte bine. Dar tot ce-i frumos se duce repede. Acum trebuie să mă bucur că am amintiri frumoase, am din ce să trăiesc. Până la urmă, la asta se rezumă, să treci frumos prin viață. Am ieșit la pensie la 60 de ani, nu m-au lăsat mai devreme, și am avut parte de o ieșire la pensie cum puțini au avut. „«Nimeni n-a reușit să pună în mișcare un motor care era complet stricat, iar dvs. ați reușit»“, mi s-a spus când am pus pe picioare ultima revistă. În viață e important să faci meseria care îți place și în felul ăsta nici nu simți oboseala.
Locul de suflet
Hospice Casa Speranței este de peste trei ani și locul de suflet al Simonei Retea, psiholog specializat în consiliere și psihoterapie experiențială unificatoare. „Dincolo de echipa minunată, sunt pacienții cu poveștile lor impresionante de viață din care învățăm și noi enorm și care ne fac să apreciem fiecare clipă de viață și să mulțumim pentru lucrurile bune pe care le primim zilnic.”
Cum face față muncii de zi cu zi, suferinței văzute zilnic? Mulți interpretează boala ca pe o sentință, poate că au nevoie s-o interpreteze așa ca să poată să meargă mai departe. „În ceea ce mă privește, cred că, atunci când faci ceva cu tot dragul, cu tot sufletul, nu doar că vei face față, ci chiar vei excela.“ Nu este o muncă ușoară și presupune un consum energetic foarte mare, dar este alegerea ei și, dincolo de activitate, încearcă să-și găsească resursele în lucrurile plăcute trăite la maximum.
Cei afectați de o boală oncologică pot beneficia aici de îngrijire medicală, dar și de sprijin psihologic, sufletesc. Astfel, intervenția psihologului poate avea loc la solicitarea directă din partea pacientului sau din partea echipei medicale care se ocupă de acesta. În plus, spune Simona, „pacienții au singuri resurse să se ridice, eu sunt doar un însoțitor care îi ajută să-și redescopere aceste resurse și să găsească un pic de lumină ca să continue“.
Bănuielile mele că nu e ușor când un pacient nu mai vine se confirmă. „Însă trebuie să acceptăm că suntem cu toții datori cu o moarte și că e doar o chestiune de timp pentru fiecare dintre noi. Încerc să le explic asta pacienților și să-i fac să-și aducă aminte de momentele frumoase trăite, ca să poată să meargă mai departe“, spune Simona.
Paradoxal, cel mai la îndemână îi este activitatea cu copiii, pentru că îi iubește și se regăsește mai mult între ei. „E mai greu de lucrat cu ei, pentru că sunt foarte energici, dar, surprinzător, copiii își găsesc mult mai ușor soluțiile decât un adult, au o viziune care uneori te fascinează. Lucrăm și cu părinții acestor copii, e necesar. Noi oferim o îngrijire paliativă de tip holistic, respectiv terapie ocupațională, consiliere spirituală, psihologică, îngrijire medicală, toate aceste servicii fiind gratuite.“
A început aici ca voluntar și a ajuns apoi angajat. „Uitându-mă în urmă, sunt mulțumită de activitatea mea. Cu niciun pacient nu este la fel, nu ai niciodată o garanție despre cele ce urmează să se întâmple. Nu am o rețetă după care mă ghidez, întotdeauna încerc să mă adaptez stilului și nevoii fiecăruia și să fiu, înainte de orice, om lângă el.
Aș vrea să transmit societății să-i înțeleagă și să-i iubească pe acești oameni, ei au nevoie să fie percepuți și tratați la fel ca înainte de acest diagnostic. Ca să poți să dai ce ai mai bun în tine, ai nevoie să fii văzut, acceptat, iubit și încurajat. N-ai cum să te scufunzi dacă ai niște ancore atât de trainice. Când mă uit în ochii pacienților, îmi dau seama că nu-i degeaba toată munca și că am reușit să-i ajutăm să-și trăiască ultimele clipe cu demnitate.”
Creșterea calității vieții
Mariana Verzea, asistent medical, lucrează de un an la centru, după ce, vreme de cinci ani, a făcut îngrijire la domiciliu. „În centrul de zi încercăm să oferim clipe de acceptare, de socializare și sprijin. Îmbinăm «recreația» cu manevrele medicale, cu tratamentul propriu-zis. Mulți pacienți se simt singuri, iar aici găsesc o a doua familie, se creează legături, prietenii, toată lumea e îngrijorată când o persoană lipsește, ajung să păstreze legătura și în afara acestui grup.”
Criteriul de acceptare în grup este boala oncologică. Asistența medicală este oferită și la centru, și la domiciliu, homecare, cum i se mai spune. În momentul de față, majoritatea pacienților sunt îngrijiți la domiciliu. Cei care se deplasează singuri vin la centru ori sunt preluați din anumite puncte de întâlnire, astfel încât să le fie cât mai facil accesul.
„Aici, serviciile medicale sunt de paliație, respectiv controlul, diminuarea simptomelor, a suferinței, să creștem calitatea vieții. Încercăm să-i ajutăm cu suferința fizică, de la care pleacă toate celelalte. Avem noroc că suntem o echipă mare, avem și psiholog, și asistent social, și preot… Fiecare om din echipă e foarte important.“
Munca aici i-a schimbat optica: a învățat să mulțumească pentru faptul că este sănătoasă, că se poate bucura de copii, de familie. „Atunci când reușesc să aduc zâmbetul pe fața cuiva, când un pacient îmi spune că nu-i mai miroase plaga sau nu-l mai doare de când vine aici pentru mine e mare lucru, simt că sunt acolo unde trebuie, mă simt utilă, că am un rost, că nu trăiesc degeaba. Poate și pentru că am avut mulți membri ai familiei cu boala asta și pe atunci nu știam ce știu acum.“
După cele ce a văzut aici, după câte probleme puteau fi evitate dacă pacienții erau informați, i-ar plăcea să poată desfășura un program de informare în spitale, să le spună pacienților la ce să se aștepte după o operație oncologică. Este mult mai simplu și mai puțin costisitor
să previi decât să tratezi.
O faptă bună
Stă în puterea fiecăruia dintre noi să redea demnitatea unui om afectat de boală, fie prin voluntariat, fie prin donarea unei sume de bani, fie prin direcționarea celor 2% din impozitul pe venit către Hospice Casa Speranței (hospice.ro). Și tu poți aduce soarele
în viața celor măcinați de suferință.
Articol preluat din ediția de mai 2015 a revistei Femeia.
Autor: Cătălina Oprea
Sursa foto: Thinkstock