Anda Păceșilă are 29 de ani și aproape jumătate din viață și-a petrecut-o imobilizată într-un scaun cu rotile. Suferă de ataxie Friedreich, o boală genetică fără leac, care provoacă grave tulburări de mers și de vorbire, afectează inima și poate genera diabet. Speranța medie de viață se oprește undeva pe la 35 de ani, dar acest amănunt nu i-a știrbit Andei nici frumusețea exterioară, nici pe cea interioară.
Vreau o ședință foto numai a mea, dar sunt în cărucior cu rotile. Așa au început, în urmă cu o jumătate de an, pe Facebook, discuțiile dintre mine și Anda. Mă uit la fotografiile postate pe rețeaua de socializare și nu mă pot abține să-mi imaginez chipul ei radiind pe copertele revistelor glossy. Însă picioarele nu țin cont de dorința fetei de-a străluci în luminile rampei.
Nu vrea să-i mediatizăm cazul pentru a strânge bani de operații, tratamente sau medicamente scumpe – n-ar avea ce să facă cu ei, boala sa nu are leac. Vrea doar să fie frumoasă, să zâmbească lumii dintr-o poză colorată și să-i molipsească cu veselia ei până și pe cei mai morocănoși dintre muritori. Nu e greu – ochii de căprioară, părul ca mierea, gropițele care-i înnobilează vesel obrajii, vocea pisicoasă fac din ea, pe loc, prietena ta cea mai bună.
O fată mică și-un ghiozdan prea mare
Pe la 13 ani, a început să se clatine pe picioare. La propriu. Mama ei a observat asta, în timp ce fata ei se-ntorcea de la școală împovărată sub greutatea ghiozdanului. Nu a avut niciodată o constituție voinică și era teribil de selectivă cu mâncarea, așa că părinții, suspectând o anemie, au început să meargă cu ea pe la doctori, pentru investigații de rutină. Deși a fost supusă unor teste radiologice, medicii au tras, la unison, aceeași concluzie: copil mofturos. Nimic mai fals! A trecut aproape un an până când un neurolog pediatru din Brașov (orașul ei natal, despre care Anda susține că e cel mai frumos din lume) a pus diagnosticul corect: ataxie Friedreich, o boală extrem de rară, de care suferă doar unu din o sută de mii de europeni. Odată cu diagnosticul, părinții au aflat ce era mai rău: boala este progresivă, nu se cunosc măsuri terapeutice care să oprească evoluţia şi instalarea semnelor neurologice. Într-un final, apar complicații: este afectată inima și se poate instala diabetul, iar spre sfârșitul vieții, estimat de medici undeva în jurul vârstei de 35 de ani, bolnavul intră în stare vegetativă. „Eu nici n-am știut ce se întâmplă, eram doar un copil. Eram sănătoasă, aveam prieteni, jucam coarda și elasticul. N-am simțit niciodată că e ceva în neregulă cu mine, nu mă durea nimic nici atunci, nici acum. Sunt norocoasă, am auzit că alte persoane au dureri de picioare și de spate“, îmi spune Anda.
Când au dus-o părinții pentru prima oară la Vâlcele, un centru pentru reabilitarea persoanelor cu dizabilități locomotorii, era încă o copilă. Acolo a întâlnit o fată din Craiova, foarte bolnavă, care suferea de aceeași afecțiune. „Nu putea să mănânce singură, nu mai înțelegea nimeni ce spunea când vorbea. Eu dădeam din cap, în semn că pricep ce vrea să-mi comunice – mi-a fost rușine să recunosc că nu era așa și să o rog să repete. Atunci mi-am dat seama cât de serioasă este boala de care sufăr.“ La ședința foto a venit însoțită de părinții ei, Ileana și Nae. Sunt doi oameni calmi și calzi, uniți în suferință și iubire în același timp. „E greu“, îmi spune doamna Ileana. „Ne-am întrebat adesea de ce noi, cu ce-am greșit? Anda e o fată atât de frumoasă! Am observat că toate fetele care suferă de această boală sunt frumoase și deștepte. E păcat de tinerețea lor!“ Nu există un răspuns pentru apariția bolii și singurul lucru pe care cineva îl poate face pentru un bolnav este să-l îngrijească și să-l iubească.
Operație cu celule stem în China
De la confirmarea afecțiunii până să nu mai poată merge deloc, au mai trecut vreo șapte ani, timp în care Anda se împleticea tot mai tare pe propriile picioare. A continuat să meargă la școală și la liceu, mai întâi ajutată de o prietenă, apoi de două, susținută de-o parte și de cealaltă. La liceu, ajunsese deja în căruț. Într-o zi, mama ei a aflat despre posibilitatea unei operații cu celule stem care ar putea opri sau măcar încetini evoluția bolii. Au urmat o campanie de strângere de fonduri în media locală din Brașov și gestul umanitar al unui om de afaceri care a suplimentat suma modestă strânsă de la oamenii cu suflet mare. Trei ani s-au scurs până ce i-a venit timpul la programare, iar medicii din Beijing au fost sinceri: existau șanse de îmbunătățire, dar, la fel de bine, era posibil să nu se observe vreo diferență. Totul depindea de felul în care va reacționa organismul ei. „Am stat două luni internată în spital. M-au operat la cap, m-au ras ca să-mi facă anestezia locală. Din cauza bolii mele, riscul unei anestezii în coloană era mult prea mare. Am știut tot ce făceau medicii, chiar și când mi-au dat găuri cu bormașina în cap. Pe tot parcursul operației, m-am rugat doar așa: «Doamne, te rog, fă-mă bine».“ Rezultatele s-au văzut imediat după intervenție, a devenit mult mai mobilă, putea vorbi mai bine, își coordona mișcările, chiar putea să meargă câțiva pași susținută. Boala evoluează acum mult mai încet, dar până la urmă deznodământul va fi doar amânat, nu evitat.
Ori muncă, ori pensie de invaliditate
Așa a sunat decizia autorităților statului atunci când, în urmă cu doar câteva luni, Anda a încercat să își suplimenteze veniturile la o firmă de web design, lucrând ca grafician. Învățase singură, uitându-se la tutoriale pe internet și era în culmea fericirii că are o preocupare, că a găsit pe cineva care are nevoie de serviciile sale. Din păcate, cei de la firmă nu i-au spus că nu poate să lucreze și, în același timp, să primească pensia de invaliditate de 350 de lei și indemnizația de 293 de lei. Fiscul a informat-o că trebuie să decidă. Ori, odată ce renunță la această pensie, îi va fi acordată din nou foarte greu. N-o să înțeleagă niciodată de ce, dacă nu-și poate folosi picioarele, nu are dreptul să lucreze cu mâinile și cu capul. „N-am vrut să păcălesc pe nimeni, am vrut să lucrez, nu mi-am imaginat că boala și munca pot fi incompatibile. Am fost în Anglia la o prietenă și am aflat că o persoană cu dizabilități primește pensie peste 1.000 de lire pe lună, iar cel care are grijă de ea primește alte 1.000 de lire.“
„Sunt veselă pentru prieteni“
Ce i-ar fi plăcut să fie dacă ar fi putut să meargă? Răspunde dintr-o suflare: „Manechin! Mi-ar fi plăcut să pozez, să merg pe pasarelă, să fiu admirată, să fiu în centrul atenției. Dar mi-ar fi plăcut să fiu și actriță, preferata mea este Anne Hathaway. Sau educatoare, pentru că iubesc copiii! Acum, fiind așa, nu pot să fac prea multe lucruri. Îmi place să citesc, să mă uit la filme, să ies afară când e soare și frumos. Să mă îmbrac, să mă aranjez, să fiu frumoasă“. Ce altceva mai poate face fără ajutor? Se așterne o tăcere profundă. Se gândește: „Pot să mă spăl pe dinți, să mănânc singură. Mi-a fost greu să ajung la o gândire pozitivă, să-mi păstrez zâmbetul, am avut mult de muncit cu gândurile negre. La un moment dat, țineam un jurnal, scriam acolo că mă simt distrusă, că viața mea s-a terminat. Dar m-am gândit că am prieteni și, ca să nu-i pierd, să nu-i îndepărtez cu pesimismul meu, am început din nou să zâmbesc și chiar să încerc să fiu fericită“. A fost și îndrăgostită cândva. Timp de trei ani, i s-a răspuns la dragoste cu dragoste. „Ne-am cunoscut pe internet, el era din Târgu Mureș, i-am spus de la început care e situația mea pentru că el era un om normal. A venit un weekend, apoi încă unul, apoi s-a mutat de tot la mine. Dar cum dragostea durează trei ani… Nu am suferit după ce s-a terminat, am probleme mult mai grave decât să-mi pierd timpul oftând după băieți“, îmi spune trecând cu seninătate la următorul subiect.
Anda se roagă ca medicii să găsească un leac. „În lipsa lui, chiar cred că te poți vindeca prin iubire.“ La o zi după ce ne-am întâlnit și Anda s-a întors la Brașov, găsesc un mesaj de la ea pe telefonul mobil: „Bună dimineața. Mai am o rugăminte. Ai putea sa scrii undeva și de pagina mea de Facebook, My world, full of love? Sunt poze și filmulețe drăguțe despre dragoste și prietenie“. Nu știu dacă iubirea te poate vindeca fizic, dar sufletește te repară fără cusur.
Articol preluat din ediția de august 2014 a revistei Femeia.
Autor: Adriana Moscu
Sursa foto: Vlad Stănescu
Machiaj: Marina Chiorean
Coafură: Ana Mihai/Gett’s Artistic Team