A debutat ca o răceală banală în toamna anului trecut, s-a transformat într-o tuse persistentă, iar diagnosticul a căzut ca un trăsnet: multiple tumori pulmonare și craniene, imposibil de operat. Timp estimat de supraviețuire: o săptămână. De-atunci a trecut o jumătate de an și speranțele Smarandei continuă să lumineze pe cerul unui viitor incert.
Are părul lung, de culoarea ciocolatei, buzele în formă de inimă și privirea galeșă a unei pisici, desprinsă parcă din desenul cu aristocratele. De altfel, chiar deține două (Eva și Kara), care călătoresc împreună cu ea oriunde prin țară, în vizitele ei pe la armata de medici însărcinați să-i dezvăluie diagnostice care ar zburli pielea și celui mai spartan dintre muritori. Smaranda Milu Némethi are 32 de ani și îi place să se înconjoare de tot ce e frumos. La locul de muncă, studioul de creație pe care îl deține împreună cu soțul ei, Ioan, unde implementează proiecte originale pentru clienți, sau în intimitatea căminului, unde de curând a reluat vechea ei pasiune, pictura. Spiritul aspiră în continuare la frumos, însă ce s-a întâmplat cu trupul ei în ultimele luni e sumbru, nedrept și de neînțeles.
Un cadou nedorit
S-a născut la Carei, un oraș mititel și foarte cochet de la granița cu Ungaria. Când a crescut, a studiat pictura și curând și-a găsit jumătatea. La sfârșitul lui 2013, lucrurile păreau să se așeze în viața ei. „Împreună cu Ioan luasem hotărârea că e timpul să ne întemeiem o familie în sensul biblic al cuvântului. Am început să fac sport în fiecare zi, m-am alimentat corect, am pierdut în greutate și mi-am reglat problemele endocrine. În plus, se conturau câteva colaborări promițătoare și eram foarte bucuroși“, își amintește Smaranda. Însă o tuse nu-i dădea pace încă din toamnă. A amânat investigațiile până într-o dimineață de decembrie când, după o repriză viguroasă de tuse, a scuipat sânge. „Urma să plecăm la socri pentru sărbătorile de iarnă. Am ajuns la Bacău, iar a doua zi, pe 23 decembrie, mi-am făcut primele investigații la Spitalul de Pneumologie din Bacău. Am primit filmul pe 24 decembrie. Se vedea clar că pe plămânul drept aveam două pete cât două mere mici și o pată mai mică, aproape invizibilă. Deși ne-am prefăcut cu toții că era o răceală netratată, mi-am dat seama imediat că era ceva serios. Am petrecut Crăciunul și revelionul la socri, urmând un tratament medicamentos extrem de puternic, în speranța că petele se vor retrage. În zadar.“
În ianuarie a revenit la București și a început investigațiile aprofundate. La început a făcut o tomografie computerizată la torace. A dezvăluit trei tumori, de 7, 5 și 2,5 cm. La recomandarea medicului a efectuat un RMN, care a relevat o tumoră pe creier. Cu toate acestea, n-a înțeles prea bine ce i se întâmplă. Mintea ei încă refuza să facă legătura dintre tumoră și cancer. „Am fost senină în primele săptămâni și îi consolam pe cei din jur. Privirile lor îngrijorate mi se păreau exagerate, până într-o zi, când cineva mi-a pus în mână un flyer de la un centru de tratament al cancerului.“
Câți medici, atâtea opinii
Când ți se pune în față un asemenea diagnostic, prima senzație trebuie să fie de confuzie. Pe cine să crezi și pe cine nu? Ce să faci mai întâi? Ce medicamente sunt cele mai potrivite pentru tine? Să treci direct pe chimioterapice sau să bei ceai de mușețel? De un singur lucru nu se putea îndoi: cancerul îi invadase trupul. Când a acceptat în sfârșit diagnosticul, a plâns o zi întreagă. „Am plâns pentru anii de viață pe care nu-i trăisem încă, pentru copiii pe care nu-i născusem încă, pentru ideile pe care nu le-am spus nimănui, pentru viitorul la care am visat, pentru planurile pe care nu le-am realizat, pentru prezentul în care mai aveam atâtea de făcut. Simțeam cum mă evapor ca un abur, că dispar fără urmă, ca o idee care nu a apucat să prindă rădăcini.“
Își amintește de-o dimineață într-o cameră întunecată, când un neurochirurg, cu țigara aprinsă, se uita pe imagi-nile RMN-ului făcut la cap și, cu o grimasă plictisită, i-a spus: „Domnișoară, dacă aș fi în locul tău, mi-aș face ordine în acte, că mai mult de-o săptămână nu-ți dau“. Nu l-a crezut. A trimis filmele și rezultatele investigațiilor de până
atunci la spitale din Ungaria, Suedia și Germania. Răspunsurile medicilor din străinătate au avut un numitor
comun: caz inoperabil datorită ganglionilor mediastinali măriți, probabil afectați și ei de celule canceroase. Chirurgul dorea să o deschidă și să efectueze biopsia postoperație, oncologul să o iradieze și să o umple cu citostatic timp de șapte luni, fără operație, dar cu o biopsie concludentă, pneumologul recomanda să facă ce zice chirurgul, căci radiologul nu se pronunța în favoarea oncologului. Homeopatul insista să bea ceai, pentru că ceaiul îi face bine. „Ceaiul mi s-a părut o idee bună. Am băut ceai. Mult ceai: antitumoral, antioxidant, de mușețel, verde, de portocale. Ceaiul a devenit prezent în viața mea, în fiecare zi. Ceaiul era singurul lucru coerent, cald și calm, de care am reușit să mă agăț în cele două luni turbulente de investigații din țară.“
Speranța din Germania
Nu i s-a permis o a doua biopsie, dar a reușit să obțină o mediastinoscopie. Printr-o incizie la baza gâtului, i-au fost recoltate câteva mostre de celule ganglionare. După două săptămâni de așteptare plină de angoase, a primit rezultatul pe o bucată de hârtie, fără nici o altă explicație: carcinom scuamos. După alte două luni de investigații și 2.500 de euro cheltuiți în acest scop în România, a aflat de pe Wikipedia că pacienții care suferă de un astfel de tip de cancer au abia 8% șanse de supraviețuire. „O liniște ciudată m-a cuprins. Agitația a dispărut și singurul lucru pe care mi-l doream era să simt ceva, orice.“ A fost momentul în care un vechi prieten, medic în Germania, a căutat-o. Aflase despre necazul ei și-i întindea o mână de ajutor. „La spitalul Greifswald din Germania am fost primită cu uimire. Nu mai văzuseră un pacient atât de tânăr ca mine confruntându-se cu o boală atât de gravă. M-au privit gravi și triști. Deși nu vorbesc germana, am citit pe chipurile lor că nu îmi dădeau șanse, nici măcar minime. Cu toate acestea, au început investigațiile: sânge, urină, monitorizare – greutate, tensiune, temperatură și, în final, bronho-scopie. Anestezicul folosit de medicii germani la bronhoscopie avea gust de banane. Mi-a plăcut.“
Doctorii de-aici aveau un nou diagnostic, diferit de cel obținut în România. Smaranda suferea de adenocarcinom bronhopulmonar, aflat într-o stare avansată, însă tratabil. Au urmat alte teste – medicii sperau să găsească o mutație numită EGFR, care le permitea să-i administreze pacientei un medicament mai eficient decât tratamentul clasic cu citostatice. N-au găsit-o, dar nu s-au dat bătuți. Au căutat o altă mutație, mult mai rară decât EGFR. A făcut testul și și-a luat rămas-bun de la medici, așteptând rezultatul în țară. Apoi a venit telefonul din Germania: găsiseră mutația genetică, cea foarte rară, cea pe care o au abia 5% din pacienții cu adenocarcinom bronhopulmonar din lume. „Eram ALK pozitivă și în 2010 ieșise pe piața medicamentelor un remediu molecular specific pentru tratamentul cancerului pulmonar cu această mutație. De trei luni urcam și coboram de pe acest montagne-russe emoțional. În timp ce simțeam o recunoștință profundă față de bunătatea, determinarea și dedicația medicilor germani, mă măcina un gând: dacă în România mi-au pus un diagnostic greșit, oare cu al cui diagnostic au inversat diagnosticul meu? Oare cine urmează acum un tratament greșit?“
Viața ca un dans pe sârmă
Tratamentul pe bază de Crizotinib, cu un medicament numit Xalkori (un citostatic cu acțiune țintită către celule canceroase ALK pozitive), o costă lunar 6.000 de euro. Și nu este un medicament compensat. Conform statisticilor, e cu 60% mai eficient decât citostaticele clasice, poate stopa evoluția cancerului sau poate duce la diminuarea tumorilor, uneori chiar la dispariția lor, însă acest lucru diferă de la un pacient la altul. Cel mai lung timp de reacție a fost de 15 luni, cel mai scurt – de șase luni. În funcție de reacția organismului ei, va putea urma operația și recuperarea în Germania, unde o zi de spitalizare intensivă, postoperator, costă 1.000 de euro. Este motivul pentru care prietenii Smarandei s-au mobilizat și au început o campanie online. „Soțul meu a venit cu ideea, prietenii noștri din Canada, Ryan și Teodora, ne-au susținut și ne-au ajutat și, spre surprinderea mea totală, susținerea a continuat să vină din toate punctele cardinale. Până acum, campania online a strâns în jur de 30.000 de euro.“
O întreb cum se desfășoară viața ei acum. „Când am aflat despre cancer, viața mea s-a oprit. Proiectele pe care le aveam la începutul anului au înghețat. Mintea mea s-a blocat pentru un timp ca un computer. A trebuit să dau restart vieții, gândurilor, priorităților.“ Deși sunt la modă în ultima vreme, Smaranda nu urmează tratamente alternative. Singurul tratament „alternativ“ despre care crede că o poate ajuta este expunerea la frumos, la bucurie și la întâlniri cu prietenii.
Micile plăceri ale vieții
Dacă e să fi învățat o lecție din tot ce i s-a întâmplat până acum, Smaranda îmi spune că asta e: a redescoperit valoarea bucuriilor mărunte: „Fie că e vorba de literatură, căpșune, pantofii preferați, muzica de suflet, dansul, sportul, plimbările prin natură, gustul cafelei, oamenii dragi, în ele stă salvarea oricărui om aflat la răscruce. Sper ca în toamnă să reușesc să deschid o expoziție de pictură dedicată lucrurilor de zi cu zi menite să ne bucure“.
Cât despre relația cu medicii, ea cel puțin s-a aflat pe un teren mișcător. „Atunci când mergi la medic și o voce interioară îți spune să pleci, pleacă! Fugi! Nu mai sta pe gânduri, ascultă-ți instinctul și nu te opri până ce nu găsești un medic compatibil cu tine, cu așteptările tale, în care să simți că poți să ai încredere“, îmi spune Smaranda. Momentan, starea ei de spirit se află prizonieră undeva în purgatoriu. Nu are motive pentru un optimism debordant, dar nici nu se aruncă în hăul fără margini al disperării. Așteaptă – nu are tot timpul din lume, dar tot el îi e cel mai de preț prieten și trebuie să se îngăduie unul pe altul. „Știu sigur că, dacă nu dă peste mine o mașină, mai am de trăit doi ani. Dacă voi reacționa bine la tratament, poate voi avea de trăit mai mult. În acest moment însă, întrebarea este cum vreau să-mi petrec acești doi ani: plângându-mi de milă sau căutând motive de bucurie?“
Articol preluat din ediția de iunie 2014 a revistei Femeia.
Text: Adriana Moscu
Foto: Dan Ioan Milu
Hair stylist: Tunde Hevele
Make-up artist: Carmen Borota