Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă, dizabilitantă, cu multiple simptome, care afectează peste 9.000 de persoane în România și peste 1 milion în Europa.
Simptomele obișnuite includ dizabilități ale membrelor superioare și inferioare, tulburări de vedere, probleme de echilibru și coordonare, spasticitate, senzații alterate, vorbire anormală, tulburări de înghițire, oboseală, probleme ale vezicii urinare și intestinului, disfuncții sexuale, tulburări cognitive și emoționale, cum ar fi anxietatea și depresia. SM, de obicei diagnosticată între 20 și 40 de ani, poate fi considerată o „boală a tinerilor”. SM are ca rezultat atât dizabilități fizice, cât și probleme de sănătate mintală care afectează incluziunea socială a persoanelor care trăiesc cu SM.
Scleroza împovărată de depesie
Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, ce cauzează nu numai afectări somatice, ci și cognitive și provocări psihologice semnificative, indiferent de vârsta pacienților sau de evoluția bolii. Tulburările neuropsihiatrice la persoanele cu SM includ depresia, anxietatea, precum și afecțiunea pseudobulbară (oamenii plâng atunci când nu se simt triști sau râd când nu se simt fericiți), euforia și tulburarea afectivă bipolară. Depresia și anxietatea reprezintă una dintre cauzele principale ale poverii bolii, afectând calitatea vieții.
Ajutorul asociaților de pacienți
Deși serviciile de sănătate mintală oferite în România de către specialişti sunt limitate, asociațiile de pacienți încearcă să includă în suportul oferit servicii care promovează acest lucru. Un exemplu de bună practică este oferit de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) în cazul persoanelor afectate de scleroza multiplă. Asociația a oferit în ultimele luni, în contextul COVID-19, suport psihologic online gratuit săptămânal.
Suport online
Suportul psihologic generează costuri ridicate pentru întreaga societate, de aceea abordarea lui trebuie să includă prevenția și diagnosticul precoce, precum și aplicarea de intervenții în stadiul în care acestea sunt cele mai eficiente.“Suportul psihologic online, desfășurat pe parcursul acestor săptămâni de către APAN cu sprijinul voluntar al Institutul Psychos, s-a dorit a fi nu doar o prezență constantă în această perioadă, ci și un “îndrumar” de mecanisme, astfel încât câștigul participanților (persoane afectate sau aparținători) să fie pe lângă o capacitate mai bună de adaptare la noul context și o modalitate concretă de a identifica felul în care se raportează la realitate. Periplul nostru ne-a purtat prin tematici variate, printre care: beneficiile și riscurile empatiei, psihologia relațiilor și tipurile de atașament, imaginea de sine, persuasiune versus manipulare, stresul și anxietatea, autocritica versus autoaprecierea. Sesiunile deschise pe care le-am avut au permis participanților să intervină direct astfel încât întrebările și îngrijorările lor să poată fi exprimate și conținute. Experiența acestui demers terapeutic online s-a dovedit a fi una extrem de necesară în contexul stării de urgență, dar și extrem de benefică, astfel încât se întrevede necesitatea continuării acesteia”, declară Irina Mădălina Manea, psihoterapeut Institutul Psychos București.
Scleroza multiplă în studiu
APAN a derulat în ultimii doi ani, un studiu pilot dedicat persoanelor cu SM, #SPISM (Servicii Psihologice Integrate în Scleroza Multiplă), deoarece la nivelul României și nu mai există o coordonare extrem de limitată a cercetării în acest domeniu, precum și o lipsă de date care să sprijine cercetarea și acțiunile din viitor. Programul SPISM a inclus identificarea și împărtășirea de cunoștințe și experiență în diagnosticarea și tratarea problemelor neuropsihologice, precum și suport, stimulare și motivare reciprocă pentru a face față schimbărilor dificile și stresante emoțional survenite pe parcursul evoluției/progresiei SM (prin terapie de grup). Proiectul propune și realizarea unei cercetării în domeniul problemelor psihologice, pentru realizarea profilului psihologic al pacientului cu SM în România și identificarea perioadelor din evoluția bolii care necesită sprijin psihologic.
Povești de viață… cu scleroză multiplă
“Întâlnirile m-au ajutat să îmi recapăt încrederea în mine, să mă redescopăr și să mă accept. Informațiile despre implicațiile SM pe plan emoțional, cognitiv, somatic, identitate de gen, cuplu, familial, parental, autoritate, social sau existential au fost mană cerească. Am învățat că nu este rău să îmi fie frică, să îmi gestionez temerile, să cer și să accept ajutor, să îmi pun pe tavă viața și trăirile în fața unor necunoscuți, cărora le cunoșteam doar numele și faptul că împărțim același diagnostic. Ne-am jucat, am râs, am plâns, ne-am jenat, ne-am blocat, ne-am deblocat, am descoperit că puterea este la noi, în noi”, Maria, participant grup terapie APAN.
“La fiecare două săptămâni am avut întâlnire „cu mine”. Ascultându-i pe ceilalți și poveștile lor, am descoperit de fiecare dată câte ceva despre mine și au scos la lumină multe emoții îngropate în spatele lui „sunt bine”. Am întâlnit oameni minunați, oameni care m-au făcut să-mi accept diagnosticul și să merg mai departe. Am înțeles că de mine depinde cum privesc viitorul. Încă sunt speriată, dar profit de tot ce-mi oferă viața, cu bune și cu rele. Am învățat din experiența fiecăruia, am simțit că sunt oameni cărora le pasă de mine. Am legat prietenii, prietenii sincere”, Georgiana, participant grup terapie.
“Am mers mereu la aceste întâlniri din plăcere, chiar dacă eram obosită sau suparată, iar acestea duceau la accentuarea problemelor mele de mers. Aici eram mereu înțeleasă, nu a trebuit să îmi mai fie rușine de mersul meu, de ce zic alții. M-am simțit acasă. Am descoperit despre mine că pot face orice și trece peste orice… inclusiv peste boală, pentru că sunt puternică și nu sunt nici singură. Am învățat să mă bucur de viață în continuare și să nu mă opresc din a face lucrurile care mă fac fericită, chiar dacă altfel”, Lidia, participant grup terapie.
Probleme în scleroza multiplă
Depresia este cea mai frecventă afecțiune și se observă în proporție de până la 50% dintre pacienții cu SM de-a lungul vieții. Depresia are impact asupra calității vieții și poate duce la auto-vătămare sau la sinucidere. Terapia comportamentală cognitivă poate fi un tratament de utilizat. Anxietatea în SM este foarte frecventă, dar cercetările specifice la pacienții cu SM lipsesc, cu toate acestea anxietatea s-a dovedit a fi asociată cu o varietate de factori demografici, fizici, psihologici, cognitivi și sociali. Anxietatea este puternic asociată cu un nivel ridicat de invaliditate, cât și cu o calitate scăzută a vieții.
În ceea ce privește problemele legate de cogniție, problema majoră este legată de încetinirea vitezei de procesare a informațiilor. Memoria, capacitatea de învățare și funcția executivă sunt doar ușor afectate. Disfuncția cognitivă are un impact substanțial asupra pacienților cu SM, deoarece afectează capacitatea de a funcționa la locul de muncă, în relații, în timpul activităților recreative și în îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi.
Este important ca neurologii și psihologii care lucrează în Centrele de SM din România (15 centre acreditate) sau în centrele de recuperare/neuroreabilitare să abordeze aceste probleme neuropsihologice la pacienți, deoarece pot fi disponibile strategii eficiente de tratament.
Scleroza multiplă nu trebuie stigmatizată!
Înțelegerea sănătății mintale, atât pentru pacienții cu SM în mod individual, cât și pentru familii, dar și pentru autoritățile publice, depinde de existența unui diagnostic precis și coerent al sănătății mintale. Identificarea și promovarea celor mai bune practici de diagnostic precoce al bolii mintale este necesară în vederea optimizării utilizării intervențiilor în stadiile timpurii, în care sunt cele mai eficiente. Prin diagnosticări și intervenții precoce s-ar putea întârzia progresul bolii către stadii avansate.
“Există o lipsă a cunoașterii și înțelegerii de către persoanele cu SM a sănătății mintale, precum și o stigmatizare asociată acestora, care poate afecta progresia bolii acestor pacienți. Studiul ReThiking MS, realizat de către European Brain Council în colaborare cu APAN România în 2019, a analizat situația în detaliu a acestei afecțiuni în țara noastră și a arătat că SM prezintă nu doar provocări individuale, ci și pentru sistemul de sănătate și îngrijire socială”, spune Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN.
Text și foto: PR
Citește și: