Cauza ei nu se cunoaște, însă sunt incriminați factorii genetici și de mediu pentru declanșarea bolii. Este invalidantă, greu de dus fizic, dar mai ales psihic.
Scleroza multiplă a fost clasificată în patru forme, pentru unele există tratament, dar pentru scleroza multiplă primar progresivă tratamentul încă nu e disponibil în țara noastră. Sistemul imun atacă mielina, învelișul nervilor, afectând sistemul nervos. Apar amorțeli, slăbiciune musculară, amețeli, vedere dublă și dureri. Uneori, chiar și cele mai simple mișcări devin pietre de moară. Pare imposibil de trăit și totuși Simona Tănase, președinta Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple, este un exemplu de curaj și voință pentru toți cei care suferă de această boală cruntă. Depune mult efort pentru a ajuta alți pacienți, dar cel mai mult își dorește să facă boala cunoscută și astfel simptomele să nu fie ignorate, iar cei din jur să înțeleagă mai bine prin ce trece un bolnav cu SM.
Când a fost debutul bolii și ce v-a trimis la medic?
Debutul a fost la vârsta de 7 ani, atunci când am făcut pojar și febră mare, dar nimeni nu a știut acest lucru; ulterior, punând cap la cap evenimentele, am ajuns la această concluzie cu medicul meu neurolog. Făceam atletism și deseori mă dureau foarte tare gambele, dar am crezut că e de la sport. La școală eram la extreme: ori aveam note mici, ori eram briliantă. Un alt simptom al bolii este „mahmureala creierului”, nu te poți concentra și reține informații. În plus, obosești foarte repede. Dar nimeni nu și-a dat seama. Abia acum 13 mi s-a pus diagnosticul de scleroză multiplă primar progresivă.
Ce investigații ați făcut?
Contează foarte mult și discuțiile cu medicul, dar RMN-ul și puncția au arătat prezența benzilor oligoclonale în LCR. Această formă de scleroză are un scor mare de dizabilitate și nu există tratament la noi, încă nu a fost aprobat.
Când vă este cel mai greu?
Vara este cea mai grea perioadă, din cauza temperaturilor ridicate. Însă sunt multe alte momente grele cărora trebuie să le fac față. Dimineața îmi este foarte greu să deschid ochii. Clipitul înseamnă durere, iar după orele 12-13, oboseala mă copleșește. Dacă este o zi cețoasă sau înnorată, simt toată acea presiune ca pe o cărămidă. Urmează după-amiaza, când mă apasă durerile musculare, apar ceața mintală și vederea dublă.
Nu luați niciun tratament?
Ba da, iau doar tratament simptomatic, pentru amețeală, spasticitate (e un medicament și pentru epilepsie, care se găsește greu) și pentru dureri. Însă bolnavii cu SM se confruntă des și cu depresie, stări emoționale contradictorii, greu de înțeles de cei din jur. Și în această privință familia și prietenii joacă un rol important, dar în primul rând trebuie să recunoaștem că suntem bolnavi și apoi să le explicăm celor de lângă noi în ce constă această boală.
În lipsa unui tratament, ați apelat la tratamente complementare?
Fac psihoterapie, kinetoterapie și mă plimb cu cadrul, cobor scările (locuiesc la ultim etaj, într-un bloc cu patru etaje, fără lift). Mișcarea este importantă în această boală neurologică.
Ce sfat le dați cititorilor noștri?
E, la sfaturi ne pricepem cu toții atât de bine! Evitați fumatul, odihniți-vă, plimbați-vă și aveți grijă ce puneți în farfurie, pentru că toxicitatea poate veni ușor pe această cale, iar factorii de mediu includ și toxinele, pe lângă stres și poluare.
Text: Luminița Tăbăran
Foto: PR