Esti aici
Femeia.ro > Familie > Copii > Copii speciali, mame puternice

Copii speciali, mame puternice

Coşmarul transformat în mare dragoste

Nici acum, după trei ani şi jumătate, Cati nu ştie cum de n-a căzut sub povara responsabilităţii pe care o avea faţă de sănătatea fetiţei sale. Nu ştie cum de n-a făcut vreo depresie. Nu ştie cum de s-a ridicat deasupra durerii care a venit pe lume odată cu naşterea copilului pe care l-a aşteptat cu cel mai mare drag. Normal că s-a gândit – şi cine ar putea să o condamne?! – că nu e drept ce li s-a întâmplat, evident că i-a blamat pe oamenii care s-au jucat cu vieţile lor şi le-au schimbat în doar câteva ore, cât ea a stat în sala de naşteri. Dar a trecut peste toate. Iar oamenii – medici şi asistente, profesionişti care au jurat să facă bine, nu rău – n-au reuşit să le transforme viaţa în coşmar, ci le-au transformat-o într-o mare dragoste. 

Raisa, fetiţa cu părul blond cârlionţat, suferă de paralizie cerebrală (din cauza lipsei de oxigen din timpul naşterii, mai mulţi neuroni au murit; fără aceste celule, informaţia nu mai circulă normal în creier, iar copilul nu se poate dezvolta din punct de vedere motor şi intelectual, ca unul sănătos). 

La aproape patru ani, un copil sănătos e plin de energie, se joacă şi chiar vorbeşte, mănâncă singur şi face tot felul de pozne. Raisa nu face pozne. Nu face multe lucruri obişnuite pentru un copil de vârsta ei. Nici măcar în funduleţ nu poate sta. Nu-şi poate ţine biscuitul. Nici cana de apă. Nu se poate juca. Nu poate să-şi susţină capul nici câteva secunde. Dar cântă pe limba ei. Şi, dacă ai noroc, îţi zâmbeşte. Într-o zi, dacă Dumnezeu o iubeşte atât de mult cât Îl iubesc pe El mami şi tati, Raisa va râde în hohote, cu poftă, cum râde Cati. 

Cu atâta seninătate vorbeşte Cati despre Raisa, despre boala ei, despre orele nesfârşite de terapie pe care le fac împreună zilnic (nouă ore de activităţi de stimulare vizuală, de logopedie, de exerciţii care s-o înveţe să meargă de-a buşilea, totul într-un program aproape milităresc), despre cum nu i-a fost greu să accepte că are un copil special, încât te fâstâceşti şi ţi-e jenă de ce lucruri mărunte te plângi în fiecare zi. „Am un copil care are nevoie de tot timpul meu, de toate zilele mele. O să i le dau. Şi i le-aş fi dat şi dacă nu era special. Nu pot numi asta un sacrificiu, doar sunt mamă.“

 

 

 

Ana, mama Dariei: „Dumnezeu mi-a dat acest copil pentru că a simţit că-i pot face faţă“.

 

Fetiţa Anei a primit nota zece la naştere, avea 58 cm şi 3,8 kg, era perfectă! Până la un an, totul părea în regulă cu Daria. Era doar un copil teribil de energic, de care s-a mirat până şi fotograful, când Ana a dus-o la un studio ca să-i facă poze pentru albumul familiei. 

Daria nu întorcea capul niciodată când o strigai, ignora pe toată lumea şi orice; doar televizorul şi muzica îi captau atenţia. Dar pediatra la care a mers cu fetiţa i-a spus atât Anei: „Să te gândeşti că poate e ceva în neregulă cu tine (Ana era o mamă singură la 27 de ani), fetiţa e roşie în obraji, este vioaie, înaltă, poate tu ai o problemă, ea sigur nu are“.  

„M-am aşezat pe bordură şi am plâns“

Un reportaj despre o mamă care dansa pentru fetiţa ei cu autism, văzut la televizor, aproape că a împins-o pe Ana de la spate: a luat-o pe Daria în braţe şi au mers la psihiatru, la un consult, ca să se convingă că totul e în regulă cu frumuseţea ei de fată. Şi mai ales să se convingă că asemănările dintre Daria şi fetiţa cu autism de la televizor erau stranii coincidenţe. Au mers singure la consult, fiindcă familia nu a crezut nimic din bănuielile mamei. 

„După cinci minute, doctorul i-a pus un prim diagnostic: autism atipic infantil. Am ieşit din policlinică, mi-am luat fetiţa în braţe, m-am aşezat pe o bordură şi am plâns. Am plâns până ce a început să plângă şi ea.“

A doua zi, Ana a renunţat la serviciu pentru a se dedica în totalitate copilului; apoi, a început să caute informaţii pe internet şi să intre în legătură cu alţi părinţi de copii autişti, care o puteau ajuta cu sfaturi. La scurt timp, a căzut chiar şi în capcana unui homeopat care promitea vindecarea miraculoasă şi rapidă a autismului. Prostii! După un an şi mai bine de tratament fără nici un rezultat (absolut nici o schimbare!), a renunţat. 

Terapie zilnică pentru viaţă

Acum, Daria are în spate cinci ani de terapie ABA (Applied Behavior Analysis – analiză comportamentală aplicată), merge la o şcoală normală cu un însoţitor (o tânără voluntară), răspunde la ore, dar se plictiseşte repede (până la urmă, Daria nu-i un copil cu retard, ci doar unul cu probleme comportamentale). Zilnic, la asociaţia Învingem Autismul, urmează un program individual ce pune accent pe comunicare funcţională şi abilităţi de viaţă independentă. Cu toate astea, chiar şi după atâţia ani de terapie şi mii de ore de exerciţii, Daria tot ţâşneşte de lângă mama dacă o lasă nesupravegeată chiar şi numai o secundă. La fel ca atunci când era mică, Dariei îi place muzica. La şedinţa foto pentru revistă, a avut grijă să ne pună să ascultăm – folosind tableta mamei – melodii dintre cele mai optimiste, pe care le fredona zâmbind. Daria nu a crescut cu poveşti, ci cu cântecele. Ştie să citească, să scrie, face adunări şi scăderi, cunoaşte zeci de cuvinte în engleză. Uneori mai greşeşte, inversează consoanele, dar, dacă vrea ceva cu adevărat important pentru ea, se corectează singură până obţine ce doreşte. Iar dacă nu primeşte, admite mama, trece la şantaj sentimental: o ia în braţe, o alintă. Nu renunţă uşor. 

Nici Ana nu renunţă. Deşi a stat zile, multe zile în care efectiv a plâns şi s-a întrebat de ce trebuie să fie ea mama unui astfel de copil, de ce nu i se întâmplă o minune, să fie totul bine peste noapte. „Dar acum, după luni de deznădejde, sunt convinsă că Dumnezeu mi-a dat acest copil pentru că probabil a simţit că aş putea face faţă la tot ce ne aşteaptă de acum încolo, nicidecum ca pe o pedeapsă în contul unor păcate. Dacă aş fi de acord cu asta ar însemna să gândesc negativ despre Daria, iar ea nu merită asta.“

 

Nadina, mama lui Radu: „Dorinţa de a-l salva a fost mai mare decât disperarea“.

Până pe 3 octombrie 2004, Nadina a avut o viaţă fru-moasă, fără momente grele. Dar în duminica aceea, când l-a născut pe Radu, totul s-a schimbat, ca şi cum cineva a vrut să vadă cât de rezistentă e la durere şi chin. Avu-sese o sarcină normală, fără nici cea mai mică problemă. Totuşi, atunci când s-a născut, Radu n-a plâns, aşa cum ar trebui să plângă nou-născuţii. Nadina l-a privit din braţele medicului şi a văzut că-i ceva în neregulă la spatele micu-ţului. A întrebat ce are, de ce nu plânge. E o problemă, se va opera, se rezolvă, i s-a spus. A doua zi, era trimisă de la Maternitatea Giuleşti, cu Radu în braţe, la un alt spital. Peste două zile, bebeluşul intra în operaţie. Mama nici nu putea să se ţină bine pe picioare. Aşa a început lungul şir de vizite la medici, „cu sau fără suflet“, prin spitale de tot felul; aşa a început Nadina să afle de ce suferă primul ei copil, atât de dorit de toată familia.

Verdict crunt: „Copilul nu are nici o şansă!“

Handicap locomotor, hipoacuzie profundă, incontinenţă urinară şi un uşor retard. În primul an de viaţă, Radu a făcut o operaţie la coloană şi alte nouă operaţii pentru hidrocefalie. Iniţial, părinţilor li s-a spus că băiatul lor nu va merge niciodată. Nici nu va vedea. Din fericire, picioarele lui au început să facă paşi – chiar dacă mai greu –, deci nu a fost vorba despre o paralizie. Şi, tot din fericire, Radu a şi văzut – mai târziu faţă de alţi bebeluşi, e adevărat, dar i-a cunoscut pe mama şi pe tata şi, mai apoi, pe fratele lui mai mic. La trei luni, nici un medic nu-i mai dădea lui Radu şanse de viaţă: nu luase nici un gram în greutate, avea 4 kg, ca la naştere, iar doctorilor le era teamă să-l mai opereze. „Cu Radu bebeluş, n-am amintiri frumoase, ci doar câteva zâmbete. În rest, spitale, operaţii, durere şi suferinţă. Mi-a luat mult să accept ideea că am un copil care trebuie să sufere, mă gândeam că ar fi meritat şi el să fie ca toţi ceilalţi. Ori de câte ori intram în cabinetul unui medic şi i se stabilea un nou diagnostic, mă apuca groaza. Dar dorinţa de a-mi salva mereu şi mereu copilul dorit s-a dovedit a fi mai mare decât disperarea.“

Mama, tata, apa, bobo

Radu avea un anişor când a început recuperarea. La un an şi jumătate, şi-a ţinut singur capul. La doi ani şi jumătate, a stat în funduleţ. La trei ani, a stat pe picioare câteva minute. La patru ani, mergea ţinut de mână, iar la aproape cinci ani, a făcut primii paşi singur. La doi ani, Radu a primit o proteză auditivă, la trei ani a mers la o grădiniţă specială şi tot atunci mama a învăţat să-i spună „te iubesc“ prin semne. Acum, la opt ani, elev în clasa întâi la şcoala Sfânta Maria din sectorul 6, Radu nu merge foarte bine, dar mama nu a renunţat: lucrează în continuare şi fac exerciţii de recuperare. Şi exerciţii de logopedie. Sunt cuvinte – puţine deocamdată – pe care le poate spune: mama, tata, apa, bobo.  

Sunt opt ani de când Nadina e mamă pentru Radu şi patru de când îl are şi pe Bogdan, frăţiorul de la care Radu învaţă să poată mai mult şi mai mult în fiecare zi, de la care învaţă cum să se joace, dar şi ce înseamnă să fii ascultător. Opt ani în care multe persoane ar fi putut să clacheze. Nu şi Nadina. Iar pentru asta e de lăudat. 

Ea nu crede însă că e o mamă mai bună, mai curajoasă, mai puternică. Desigur, un copil special se creşte mai greu, spune ea, implică mai multă energie, cheltuieli mai mari, suferinţă mai mare, frustrări mai multe, dar satisfacţiile sunt imense. Desigur, diferenţa e mare între ea şi o mamă de copil sănătos, dar iubirea e la fel de mare, până la urmă, are doi copii minunaţi. Orice mamă, spune Nadina, ar fi făcut ca ea. Doar aşa fac mamele. 

Cati, Anamaria şi Nadina sunt trei mame minunate. Vei spune că aşa sunt toate mamele, doar asta le e menirea. Nimic mai adevărat. Dar cele trei mame sunt mame de copii speciali. Copii care au venit pe lume cu mari suferinţe, fizice şi psihice, care au nevoie de ajutor şi de atenţie 24 de ore non-stop. Citeşte poveştile unor mame care au compensat durerea cu o iubire până la cer şi înapoi! Lecţii despre ce înseamnă să vezi paharul pe jumătate plin, să nu te mai vaiţi, ci să te bucuri. Când ne-am întâlnit, Raisa m-a strâns de mână, avea chef de joacă. Raisa are paralizie cerebrală. Daria a dansat ca o balerină şi a cântat Twinkle, Twinkle, Little Star. Daria are autism. Radu mi-a zis numele: „Oa-na“. Radu are, printre altele, handicap locomotor şi hipoacuzie profundă. Raisa, Daria şi Radu sunt trei copii minunaţi. La fel ca mamele lor. 

Ecaterina Uzea, mama Raisei: „Am un copil care are nevoie de toate zilele mele. O să i le dau“.

Raisa are părul blond, cârlionţi-cârlionţi, şi, dacă are chef de joacă, te strânge de mână şi cu greu îţi dă drumul. Poţi să îi vorbeşti, te aude, dar, ca orice pui de om, adesea nu prea înţelege ce vrei. Dacă ar putea vorbi, ţi-ar spune să nu mai insişti tot rugând-o să se uite la tine: îi este greu, are mai mereu ceea ce oamenii mari numesc „privire pierdută“. Privirea pe care o avea şi în prima zi în care ea şi mama ei, Cati, s-au întâlnit faţă în faţă. 

„Când am vrut să o ating, tremura, făcea convulsii“

„Pe 2 septembrie 2009, dimineaţa, m-am ridicat cu greu din patul de spital şi am pornit către salonul de terapie intensivă nou-născuţi. Raisa era în primul pătuţ de lângă uşă. M-am apropiat de ea, îmi era dor să fim doar noi două, am vrut s-o ating. Dar ea tremura cu privirea pierdută. Când m-a văzut, asistenta a ţipat la mine să nu ating copilul, că face convulsii“, îşi aminteşte mama Raisei. După patru zile de travaliu prelungit, după ore de chin şi de dureri cumplite, după ce a implorat doctorii să-i facă operaţie de cezariană, iar ei nu i-au făcut nicicum, Cati a născut o fetiţă. Dar fetiţa era deja îngeraş când a venit pe lume şi, spun părinţii, a fost o minune că s-a întors printre oameni. În dimineaţa în care şi-a văzut mogâldeaţa cu ochi albaştri respirând în pătuţul de la terapie intensivă, Cati şi-a zis că asta a fost tot, că s-a terminat coşmarul, Raisa trăieşte şi e de ajuns, nu mai conta că a fost forţată să nască natural un copil care avea cordonul ombilical în jurul gâtului. 

Nici pe departe. Micuţa făcea convulsii de peste 12 ore şi nici unul dintre medicii şi asistentele de la Spitalul Judeţean Slobozia nu-i spusese mamei nici o vorbă. „Lor le datorăm, eu, Raisa şi soţul meu, toate lacrimile pe care le-am vărsat.“ Lor le datorează şi internările lungi, zilele de naştere petrecute, fără fast, în spitale de neurologie şi de recuperare, sărbătorile pe drumuri, între casă şi spital. 

 


Comments

comments

Lasă un răspuns

Sus