Esti aici
Femeia.ro > Sănătate > Medical > Boala neurologică nu e boală psihică: Fă tot ce poți cu ce ai (o impresionanta poveste de viata)

Boala neurologică nu e boală psihică: Fă tot ce poți cu ce ai (o impresionanta poveste de viata)

Este o boală neurologică autoimună care-ți poate tăia respirația, la propriu. Însă, bine gestionată, poți duce un trai bun și o viață activă.

Alina Savu are o firmă de comunicare, o activitate care i se potrivește perfect. Arată senzațional, e activă și mereu cu zâmbetul pe buze. Nu poți să n-o remarci și să n-o admiri. O știu de ani buni și m-am mirat când am întâlnit-o la o conferință de presă ce avea ca subiect bolile rare.

Inițial, am crezut că se ocupă de comunicarea evenimentului, dar mi-a spus că face parte din boardul Asociației Naționale Miastenia Gravis România pentru că și ea are această boală. Șoc. Ulterior, i-am aflat povestea celor șase ani de suferință, de trai pe marginea prăpastiei dintre viață și moarte, de tratamente chinuitoare, de dureri și disperări. Viața ei s-a schimbat tot mai mult în bine când și-a acceptat boala și a învățat să o gestioneze. Este dovada vie că se poate trăi bine și cu o astfel de boală gravă.

Primele simptome

Cauza nu se cunoaște, iar manifestările îți dau fiori. Fără tratament, te pot transforma într-o legumă, iar până la deces nu mai e decât un pas, pentru că mușchii încep, rând pe rând, să nu mai funcționeze. Până la 35 de ani, Alina nu a suferit de nimic, nu și-a făcut nicio analiză, dar dintr-odată a început calvarul. Abia aflase că este însărcinată. Era o sarcină dorită și mult așteptată. „La puțin timp după veste, au început simptomele și le-am legat de sarcină, apoi am văzut că mi-e din ce în ce mai rău, ajunsesem să nu mai pot vorbi, înghiți, nu puteam să mănânc, îmi picaseră pleoapele și vedeam dublu.“ Acum 12 ani, nu mulți medici neurologi recunoșteau această boală. Alina locuia atunci în Oradea, dar medicii de acolo nu-i dăduseră de cap, așa că a mers la Arad, apoi la Cluj și la București. „N-au știut să-mi spună ce am, însă toți îmi ziceau că nici vorbă de copil, că trebuie să renunț la sarcină cât mai repede. Norocul meu a fost că sora mea locuia în America și mi-a zis să mă urc în avion cât mai repede, cât mai puteam, pentru că mersul devenise și el dificil. Am căutat pe internet informații ca să știu la ce specialist să ne adresăm, iar pozele cu pleoapele căzute pe care le-am găsit m-au făcut să cred că aș putea avea miastenia gravis.“

Diagnostic rapid

Mulți spun că îngerii păzitori există și ei se manifestă prin oamenii care ne ajută. Îngerul Alinei a fost medicul neurolog de peste Ocean care a recunoscut afecțiunea de cum a văzut-o. „Era 90% sigur de diagnostic, totuși mi-a făcut și analize de sânge. Acum 12 ani, aceste teste nu se făceau în România, acum se fac, iar la Fundeni, de exemplu, sunt gratuite. Doctorul mi-a zis că pot avea copii fără probleme, că nu se moștenește, nu e o boală genetică, doar că ar fi bine să nu încep tratamentul până în luna a patra de sarcină, adică să nu iau cortizon. Iar eu nu aveam nici două luni de sarcină. Am făcut analizele și am plecat. Mi-a trimis o scrisoare prin care am aflat că analizele mi-au ieșit bune, dar miastenia gravis se confirmă și mi-a prescris cortizon. Mai mult, mi-a recomandat să vorbesc cu un ginecolog și să-i pun în legătură, asigurându-mă că mă va sprijini pe toată perioada sarcinii pentru a o duce la bun sfârșit.“

Două luni de calvar

A ajuns cu greu acasă și două luni a supraviețuit cu lapte și lichide. „Asta era hrana mea. Pentru că nu puteam să înghit și mă înecam des. Am fost la Spitalul Universitar și acolo am dat peste un ginecolog, un doctor senzațional, care mi-a dat foarte multă încredere. M-a asigurat că bebelușul nu pățește absolut nimic și am suportat mai ușor. Întâmplarea a făcut să fie acolo și un medic ginecolog din Canada, care avusese multe paciente cu miastenia gravis și care mi-a dat numărul său de telefon și mi-a zis să-l sun oricând am nevoie. Eram și în evidența unui medic neurolog de la același spital, iar din luna a patra am luat tratamentul și am început să-mi revin.“

O perioadă de acalmie

Medicii i-au recomandat Alinei să nască prin cezariană, la nașterea naturală exista pericolul să apară o criză de miastenie și mușchii să nu reacționeze cum trebuie. „Am născut la opt luni și Darius a luat nota 10 la naștere. Exista posibilitatea ca în primele zile de viață micuțul să aibă simptome de miastenie, adică atât timp cât avea anticorpii mei, dar nu s-a întâmplat asta și, după trei zile, eram acasă. Are 12 ani și jumătate și nu a avut nimic până acum, nu a luat niciodată antibiotic! Nu am alăptat pentru că luam cortizon în continuare și era mai bine să nu-l expun la medicament prin lapte. Am născut pe 29 martie și în mai am început să lucrez. Pentru că mă simțeam bine, în iulie am întrerupt tratamentul, iar în august eram la spital cu un puseu de miastenie.“

Calvarul continua

După ce a aflat de ce boală suferă, a descoperit că în țară există o asociație a pacienților, însă nu a vrut să ia legătura cu nimeni. Îi era teamă că oamenii pot considera boala neurologică o formă de nebunie. „Am stat în spital o lună și m-am umflat foarte tare de la cortizon, luasem în greutate 20 kg pentru că nu puteam să elimin apa. Mi-au făcut și analize la timus (de regulă, glanda se mărește în această afecțiune) și mi-au spus că trebuie să mă operez, dar după ce rezolv problema de retenție. Aveam și organele umflate de la apă. Nu mă mai puteam ocupa deloc de copil și socrii au avut grijă de el, iar eu am plecat la părinții mei la Turnu-Severin ca să aibă ei grijă de mine. Făcusem și diabet de gradul II din cauza cortizonului. Am ținut un regim dur, fără pic de sare, țin minte că îmi trecuseră pe listă mere pădurețe. Masajul pentru drenaj limfatic făcut în fiecare zi m-a ajutat, dar, când am început să elimin apa, am avut dureri îngrozitoare, mă dureau pielea, mușchii, tot. În martie, abia am reușit să mă dezumflu, am rezolvat și diabetul, și-atunci m-am operat, mi-a fost scos timusul.“

Promisiunea

Însă drumurile la spital nu au luat sfârșit. A mai fost internată câte două sau câte trei săptămâni, apoi a venit marea cumpănă, ultima criză serioasă, când a crezut că este și finalul. „Mă internam în martie sau în august, pentru că nouă ne fac rău schimbările de temperatură. După tot acest calvar, nici psihicul nu mă mai ajuta. Căzusem în depresie. Ajunsesem să mi se dea să mănânc, nu mă mai puteam ridica din pat. De la dozele mari de cortizon, nu mai puteam nici să dorm. M-a ajutat tratamentul cu imunoglobulină. Atunci a fost momentul în care mi-am jurat că o să fac tot ce-mi stă în putință să nu mai ajung așa. Deși atunci nu știam ce anume. Să iau pastilele nu era suficient pentru a gestiona această boală.“

O nouă viață

Și parcă boala nu era de ajuns, un accident teribil a dus-o din nou în spital. „Eram în mașină cu copilul și sora mea. Ne-a lovit un camion din față și apoi cei de pe banda noastră. A fost un miracol că am scăpat, eu am fost cel mai rău, aveam mâna ruptă de la umăr. Am ajuns la spital în Slatina cu dureri groaznice, dar n-au vrut să mă opereze când au auzit că am miastenie, pentru că nu avem voie orice fel de anestezie și era complicat. Am suportat dureri cumplite până la București. M-au operat și doi ani am avut o placă cu 12 șuruburi. Atunci am simțit că este semnul să fac ceva. Am hotărât să iau legătura cu cei de la Asociație și să merg la cursuri de dezvoltare personală. Am învățat că orice ți se întâmplă trebuie să accepți, că oricum nu poți să schimbi și că trebuie să faci tot ce se poate cu ce ai, cu ce-ți dă Dumnezeu. Din acel moment, am început să mă iubesc și să-mi pese de mine. Am început să lucrez pentru asociație, să fac voluntariat, să ies la diverse conferințe și traininguri internaționale atât la EFNA (Asociația Europeană pentru Boli Neurologice), cât și la EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și am văzut că sunt oameni mult mai bolnavi ca mine, unii veneau în cărucior, dar veseli, fericiți și deschiși, iar asta a fost o mare lecție pentru mine.“

Ce spune glasul sufletului

De la toate cursurile a învățat foarte multe lucruri, dar a ținut cont și de mesajele pe care i le dădea organismul său. A învățat să-l asculte și așa și-a găsit calea spre o viață normală, ținând simptomele în frâu. „Am învățat cum să-mi gestionez boala, dar mai ales să iau lucrurile așa cum sunt și să merg mai departe. Mi-am schimbat total stilul de viață, respectiv dieta, mănânc foarte multe fructe și legume, multe legume verzi. La prânz mănânc carne sau ouă cu salată, iar seara legume cu salată. Nu mai mănânc cartofi, orez, paste, pâine, dar nu pentru că mi-ar fi spus cineva, ci pentru că așa mă simt eu bine. Cu cât e mai simplu, cu atât e mai bine. Nu mai mănânc mazăre, fasole. Am început să iau vitamine, minerale și aminoacizi și sunt aproape cinci ani de când nu mai iau cortizon. În acest moment, am intrat în remisie. Mai am simptome când sunt foarte obosită (se întâmplă să nu mai pot să vorbesc). Dacă știu că am o zi agitată, iau colină sau o vitamina C de 1.000 de unități dizolvată în apă, iar în zilele următoare am grijă să dorm mai mult și să mă relaxez la masaj.“

Câteva sfaturi

Pe lângă mica ei afacere, Alina este Health Advocate la nivel european, face parte din boardul Asociației Miastenia Gravis din România, e director și membru în boardul Asociației Europene Miastenia Gravis și colaborează cu cei de la Asociația Pacienților cu Scleroză Multiplă. „Cred că sunt un bun exemplu pentru cei care suferă de aceeași boală ca mine. E important să nu-și piardă încrederea. Nu sunt medic și nu dau sfaturi medicale, ci îi îndemn să meargă la medic și să încerce căi prin care se simt bine, pentru că nu există o rețetă care funcționează pentru toți. Este important să trateze depresia, să învețe să gestioneze stresul, pentru că este unul din factorii importanți în apariția simptomelor, să aibă o viață activă, socială, prieteni și persoane cu care să vorbească și care să-i susțină.

♥Din păcate, și azi această boală este încă diagnosticată greșit, conform statisticilor la nivel european.

Există un Helpline, de luni până vineri, între orele 10 și 16, la numerele 0744 70 43 99 | 0743 47 01 22. Toți operatorii sunt voluntari, membri ai asociației. Oferim informații legate de miastenia gravis și afecțiunile înrudite.

Citește și:

Articol preluat din ediția de noiembrie 2018 a revistei Femeia.
Autor: Luminița Tăbăran
Foto: Radu Vintilescu

Comments

comments

Leave a Reply