Esti aici
Femeia.ro > Familie > Olimpiadă specială a vieții

Olimpiadă specială a vieții

„Se spune că trăim într-o societate depresivă. Haideți la competițiile Special Olympics România ca să depășiți depresia!

Vino voluntar la Special Olympics și n-o să te mai gândești la sinucidere!“ (Mihaela Ghițulescu, mama unui copil cu dizabilități motorii și retard mintal)

Nu știu care e superstiția despre gravidele care întâlnesc oameni cu dizabilități sau malformații în timpul sarcinii și nici nu m-a interesat când m-am dus să mă întâlnesc cu trei dintre sportivele delegației Special Olympics România la Jocurile Mondiale de Vară de la Los Angeles. Să ne înțelegem: este vorba de tineri cu dizabilități (motorii, sindrom Down, autism etc.) care au zburat o zi întreagă, până la celălalt capăt al lumii, ca să participe la competiții sportive în numele României. O treabă foarte solicitantă pentru orice om, darăminte pentru unul cu nevoi speciale.

Cei 28 de membri ai delegației noastre au adunat – la competiția desfășurată între 25 iulie și 2 august – 21 de medalii: șapte de aur, șapte de argint și șapte de bronz. Pe trei dintre medaliile astea am pus și eu mâna: aur la gimnastică, obținut de Denisa Iliescu, argint la înot, primit de Mădălina Marin, și argint la bocce, cucerit de Ioana Ghițulescu. Fetele astea minunate cu care am stat de vorbă – ce-i drept, mai mult cu mamele lor, care le-au însoțit la interviu – și care au trecut binișor de majorat s-au bucurat ca niște copii de burtica mea; iar eu, gravida ursuză la atingere de obicei, le-am lăsat să mă îmbrățișeze cât au vrut, ca să mă molipsesc de energia lor bună.

Înotul i-a prelungit viața

Mădălina Marin (26 de ani, sindrom Down) și mama sa, Cristiana Marin

Mădălina are fizic de sportivă și o fire mult mai veselă decât o arată fizionomia. De altfel, am înțeles de la Corina Radu, omul de PR al Special Olympics România, că tânăra nici nu prea vorbea înainte de vârsta de 20 de ani. De-atunci încoace însă, a devenit tot mai independentă și folosește cuvintele atunci când are ceva de comunicat. Am întrebat-o dacă mai suportă casca de înot, un accesoriu absolut dezagreabil după părerea mea de utilizatoare doar de două ori pe săptămână. „Port zilnic casca! Daaa! Și ochelarii nu. Și dopuri în urechi.“ Na, poftim, și nu se mai plânge. Mama ei îmi povestește cum s-a apucat Mădălina de înot și cum a reușit să ajungă la o asemenea performanță – aur la Jocurile Mondiale. „Foarte târziu am început înotul, acum cinci ani, la aproape 21 de ani. Trebuia să participăm la un concurs de natație la Hunedoara și eu am zis: «Ce să facem noi la un concurs de natație?!» Mădălina nu știa să înoate deloc, nici măcar nu știam dacă ne este frică de apă sau dacă ne putem adapta; și a trebuit să mergem la un bazin ca să vedem dacă acceptă apa. N-am găsit un bazin mic, am fost la Floreasca, unde are trei metri. Atunci a fost primul antrenament cu doamna Valeria Bălan, pe care am rugat-o să ne evalueze. Când a fost să intre în apă, s-a petrecut un incident: Mădălina, echipată cu centură și aripioare, a intrat în apă, dar nu știa ce să facă, era prima dată; a scăpat mâna de pe bară și s-a agățat de un băiețel care era, săracul, mai firav. El nu avea niciun echipament de susținere, s-a apucat de gâtul ei și ea s-a dus la fund; atunci am zis: «Gata, s-a terminat cu Mădălina și înotul!» A ieșit din bazin, desigur, cu teamă – și acum mi se zbârlește pielea ori de câte ori povestesc –, dar, de fapt, atunci a fost clipa în care ea și-a învins frica. După ce a trecut spaima și ne-am îmbrățișat, zice: «Mami, eu vreau să intru în apă!» Dorința ei era să învețe să înoate. Iar antrenorii au transformat joaca în înot. De când practică înotul, a devenit mult mai încrezătoare în ea, mai puternică și mult mai sănătoasă fizic. Mădălina avea o problemă, un defect septal la inimă, care trebuia operat în 2011. Am zis: «Doamne, dacă o operez, s-a terminat cu sportul!» Am ajuns la Institutul Inimii din Cluj-Napoca și medicul a stat de vorbă cu ea. Mădălina i-a zis că îi plac toate sporturile și dansul și că abia începuserăm înotul, iar medicul m-a sfătuit așa: «Doamnă, nu forțați, dar mergeți mai departe, pentru că va deveni mult mai rezistentă». Organismul ei era foarte sensibil înainte, răcea des, dar, cum a început înotul, indiferent că am făcut și toamna, nu a mai răcit. Ea mi-a transmis curajul acesta. Mergeam doar la un antrenament pe săptămână, mi s-a spus să nu forțez.“ Iar Mădălina nu s-a mai operat. Problemele de cord sunt foarte frecvente printre cei cu sindrom Down și, în trecut, multe dintre decesele în rândul lor erau provocate de aceste afecțiuni. Așa că norocul de a găsi un medic deschis la minte care s-o încurajeze i-a salvat viața.

Are peste 100 de medalii

În familia Special Olympics a intrat din 2004, dar, înainte de asta, participase la concursuri de baschet și gimnastică. Mama ei a priceput foarte repede ce înseamnă sportul pentru viața și dezvoltarea Mădălinei: „Ea a mers opt ani la școală și, ca toți părinții (de copii cu sindrom Down – n.r.), îmi doream să învețe să citească, să scrie. Dar la Mădălina a fost o barieră care s-a format în clasa a opta, iar specialiștii mi-au spus să nu mai insist pe asta și să descopăr altceva. Mădălina nu știe să citească, doar scrie. Deja ajunsese să socotească, dar îi era foarte greu. Nu puteam s-o țin în casă. Așa a descoperit dansul, sportul, terapia ocupațională – e foarte migăloasă, îi place, e inventivă…“

Din păcate, toate antrenamentele se fac pe banii familiei și înoată la comun cu copiii sănătoși, sub îndrumarea acelorași antrenori. Așa că a fost nevoie să găsească un instructor cu niște calități sufletești speciale, care să se plieze pe modul de lucru cu astfel de copii cu nevoi speciale.

Până acum, Mădălina a strâns peste 100 de medalii din competiții sportive și vrea să-și facă un dulap în care să le expună pe toate.

Trăiesc din puținul de la stat și din munca de menaj

Ioana Ghițulescu (24 de ani, diplegie spastică cu ușor retard mintal) și Mihaela Ghițulescu

Din cele trei cupluri mamă-fiică cu care am stat de vorbă, Ioana și mama ei ies în evidență imediat. Prima prin fizionomia de „om normal“, care nu trădează vreo dizabilitate și prin ochii tare frumoși, iar cea din urmă prin discursul extrem de coerent, hotărât și optimist cu care răspunde la orice întrebare. Femeia asta a crescut singură un copil cu nevoi speciale (Ioana a primit diagnosticul de diplegie spastică cu ușor retard mintal), între timp a făcut Facultatea de Drept, i s-a propus un post de grefier la Parchet și l-a refuzat pentru că n-ar mai fi putut să-i acorde Ioanei atenția și timpul necesare pentru o dezvoltare cât mai bună în situația dată. Așa că acum, pe lângă puținii bani pe care îi primește de la stat (un salariu minim pe economie) pentru că este asistentul personal al fiicei sale, doamna Ghițulescu face menaj de trei ori pe săptămână, ca ea și Ioana să se des­curce. În copilărie, Ioana a trebuit să facă recuperare medicală continuă; chiar și în prezent, dacă nu merge la recuperare, poate ajunge oricând în scaunul cu rotile. „Ioana face acum recuperare la Institutul Național de Balneofizioterapie Medicală; mergem de șase ani la ei, de când Ioana a trecut la statutul de adult. Numai că această recuperare trebuie continuată; dacă o întrerupem, spasticitatea își spune cuvântul. Oricum, capacitățile ei de motricitate pe diagnostic sunt la un grad înalt de recuperare. Acum, statul ne oferă gratuit zece ședințe o dată la trei luni. În rest, faci totul pe banii tăi.
La șapte luni, Ioana era o păpușă de cârpă: nu-și ținea capul, nu mișca mânuțele, picioarele, nimic. A trebuit să muncească extraordinar de mult pentru lucrul acesta. La început, făceam recuperare încontinuu, zi de zi, în centre specializate. Cât a fost copil, am avut mai multe facilități. Dar sectorul adulți este foarte deficitar din punctul de vedere al procedurilor de
recuperare medicală și terapie ocupațională. Dacă n-am fi noi, părinții, n-ați putea sta de vorbă cu acești copii acum.“

Așa cum spuneam, femeia a renunțat la un post de grefier ca să facă menaj, doar ca să poată fi alături de Ioana. „Am fost un pic influențată de faptul că tatăl ei a renunțat să se implice în viața și dezvoltarea ei, am cântărit lucrurile și am spus: dacă propriul tată nu s-a implicat, ce poți cere unui străin? La un moment dat, recunosc, mă săturasem de funcția de asistent personal și-mi doream să lucrez, fiindcă intri într-o rutină din care-ți dorești să evadezi. Am fost pusă în situația în care să nu-mi permit să aleg ceva profesional pentru că trebuia să lucrez foarte mult cu ea: s-o duc la școală, la tratamente dese de recuperare și ședințe la psiholog, psihiatru, logoped, dar și la fizioterapie și kinetoterapie… multe tratamente. De asta am fost pusă în situația de a face avort, pentru că nu mă simțeam în stare să mai cresc un copil. Cum să mai cresc un copil când aveam deja unul care rămânea tot copil?“

A fost cât pe-aci să i se refuze emiterea pașaportului

Întâlnirea cu cei de la Special Olympics a însemnat un punct de cotitură și pentru viața Ioanei. „Când am primit telefonul care m-a anunțat că Ioana a fost selecționată pentru Jocurile Mondiale, nu mi-a venit să cred! E un loc în care n-am visat că va ajunge copilul meu vreodată. N-am cerut niciodată de la Ioana performanță sportivă fiindcă îi cunosc dizabilitățile și știu câte riscuri implică. La jocuri a trebui să meargă cu cadrul, pentru că nu a făcut față deplasărilor pe distanțe mari. A fost selecționată pentru echipa de bocce și a făcut față cu succes, împreună cu coechipierul ei.“
N-a fost o deplasare fără peripeții, asta-i clar. Încă de la emiterea pașaportului, Ioana a întâmpinat probleme: funcționara n-a vrut să-i elibereze actul pe motiv că nu știe să scrie. Apoi, după primul meci de la Jocurile Mondiale, pe care l-a pierdut, Ioana a clacat psihic. „A intrat într-o agitație psihică extraordinară, în care este foarte nervoasă, plânge, vorbește mult. În acele momente, trebuie să știi să comunici cu ea; are nevoie să pui suflet în comunicare. Și antrenorul lor a făcut acest lucru, așa cum l-am învățat“, povestește mama Ioanei. Cu toate astea, doamna Ghițulescu este un monument de optimism și hotărâre: „Am un copil special și acest copil special mă face și pe mine un părinte special. Eu nu aveam acest grad de demnitate umană, această forță și acest optimism – am căpătat foarte multe calități datorită acestui copil special. De multe ori, unii părinți de copii sănătoși mă întreabă: «Mai poți?», ținând cont că eu sunt singură cu ea și nu am niciun fel de sprijin de la nimeni. Și am spus: «Da, mai pot». Iată – se uită spre medalia de argint – Dumnezeu îmi arată că, dacă am urmat ceea ce trebuie pentru ea, încet-încet, rezultatele și satisfacțiile apar.“

Cu probleme de coloană pe bârnă

Denisa Adriana Iliescu (20 de ani, sindrom Down) și Stela Iliescu

Denisa e ageră și micuță ca un spiriduș, dar serioasă și ordonată ca un elvețian. La ea am văzut pentru prima dată în viața mea o medalie de aur și încă de Jocuri Mondiale! Corina Radu de la Special Olympics îmi spunea că, de obicei, copiii cu dizabilități intelectuale au mame mult prea protectoare, care le dau, în primul rând, „păpică“, în condițiile în care sindromul Down oricum vine însoțit de o predispoziție spre obezitate. Iar dacă acești copii nu sunt stimulați fizic, lucrurile deraiază. La Denisa, dacă te uiți în fugă, te întrebi dacă mănâncă vreodată; dacă te uiți mai atent, îți poate trece într-adevăr prin minte gândul că ar avea sindrom Down, pentru că fizionomia doar sugerează asta, pe când silueta este ca a oricărei alte gimnaste: piele, os și mușchi.

Sunt un cuplu calm și demn Denisa și mama ei. Vorbesc puțin și foarte elegant. Denisa este cea mai plimbată dintre sportivele pe care le am în față, această deplasare la Los Angeles fiind a treia călătorie în SUA pentru ea. Altfel, a mai participat la concursuri în Belgia, Marea Britanie, Coreea de Sud, Germania. Dar viața n-a fost mereu atât de strălucitoare pentru doamna Iliescu și fiica sa: „Când am născut-o pe Deni, în 1995, n-aveam prea multe informații despre sindromul Down; nu văzusem, nu auzisem până atunci, i-am făcut toate testele la Parhon și am aflat. Am început să citesc, eram disperată că nu știam ce să fac. Încet-încet, am aflat despre logopezi, fizioterapie, i-am făcut operație la 11 luni pentru un strabism pronunțat, iar până pe la 8-9 ani, noi tot am mers la logoped, plus fizioterapie, pentru că are probleme cu coloana… Denisa a mers la un an și zece luni.“ O secundă: copila asta are probleme cu coloana și s-a apucat de gimnastică? „Da, pentru că a făcut fizioterapie și, încet-încet, s-a acomodat cu exercițiile de acolo, iar profesoara ei de educație fizică de la Școala de Arte și Meserii, când a văzut că are asemenea abilități, a zis: «Hai să încercăm! Am să te duc să cunoști Special Olympics și să concurezi». Am întrebat medicul, a zis că ar fi foarte bine.“ Mare curaj pe mama asta! Bine, la câte a avut de îndurat cu creșterea și dezvoltarea unui copil cu sindrom Down, acest pas pare firesc, nu înfricoșător. După cum spune ea însăși: „De 20 de ani, noi tot am fost picurați cu curaj de la ei, pentru că la început a fost foarte greu. Începuturile sunt groaznice“.

Sfaturi pentru părinții speciali

Ai un copil cu dizabilități? Iată ce te sfătuiesc mamele acestor sportive de performanță:

  • asumă-ți dizabilitatea copilului tău! „Când tu, ca părinte, ești împăcat cu faptul că ai un copil cu dizabilități, atunci poți să intervii și ți se deschid porțile mult mai ușor, fiindcă ai sufletul deschis, nu mai ai această frustrare de părinte al unui copil nesănătos.“ (Mihaela Ghițulescu)
  • caută centrele de intervenție timpurie pentru copiii cu dizabilități (chiar de la câteva luni până la vârste de școală primară). Aceste centre sunt în toată țara și oferă servicii gratuite de logopedie, kinetoterapie, consultații psihologice pentru copiii cu dizabilități.
  • nu te izola în durerea ta, există mulți oameni dornici să te ajute: părinți aflați în aceeași situație ca tine, ONG-uri, asociații pentru persoanele cu dizabilități, organizații precum Special Olympics.

Deși părinții aflați în aceeași situație ca tine, ONG-urile sau asociațiile îți pot oferi mai puțin sprijinul material de care ai nevoie, din punct de vedere psihic sau informațional, vei găsi în ei resursele necesare. „De multe ori, am avut nevoie de sprijin sufletesc și n-am avut un umăr pe care să plâng; așa că am plâns de multe ori pe umărul copilului meu, ceea ce nu a fost întotdeauna în regulă.“ (Mihaela Ghițulescu)

Și mai e un avantaj enorm al solidarității între părinții copiilor cu nevoi speciale: societatea va accepta acești copii mai ușor, îi va respinge cu mult mai puțină forță decât atunci când fiecare este pe cont propriu. Și de ce să nu-i acceptăm în mijlocul nostru? Până la urmă, ne putem ajuta reciproc: performanțele lor sunt un catalizator pentru ambiția noastră, iar noi putem fi un model inspirațional pentru ei.

Citește și:

Autismul nu e de neînvins

Copii speciali, mame puternice

Prematuritatea neonatala in Romania

Articol preluat din ediția de noiembrie 2015 a revistei Femeia.

Autor: Georgiana Idriceanu

Foto: Mircea Popa


Lasă un răspuns

Sus