Organizaţia susţine şi consiliază familiile afectate, organizează evenimente şi conferinţe, şi vrea să asigure un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă.
Sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă şi afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele epileptice, este însoţită de cele mai multe ori de tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000. Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.
- Află mai multe pe www.dravet.ro